ldquo妈妈不哭,我是奥特曼,我不

“世界上真的有奥特曼吗？”

“只要你相信，他就在有光的地方。”

“奥特曼，变身。”3岁的程程（化名）边看着奥特曼动画片，边拿着手中的奥特曼玩具跟着动画片一起做动作，每每奥特曼打败怪兽的时候是他最开心的时刻。“他从小就喜欢奥特曼，超人……”程程妈妈说到。

与很多男孩子一样，程程从小看动画片，就喜欢这些勇敢、正义的角色。从贴画上取出一小张贴纸，贴在自己身上，程程仿佛自己被赋予了很多能量，变得和奥特曼一样强大，笑着继续吃饭。在不知道实情之下，一般人很难看出这个正在吃鸡腿的小朋友患有肝脾T细胞淋巴瘤。

宝宝身体里

藏着一只神秘怪兽

“世事无常”，以前常听到这几个字时，程程妈妈没有太大的感知。如今身在其中，她才真切感受到背后的沉重。

年3月，当时1岁多的程程突然发烧，医院检查。血常规显示血红蛋白异常，医生建议前往血液科进一步检查。妈妈不敢耽误，马上带着程程去了血液科，经过检查医生考虑程程是溶血性贫血。此时他已经出现了肝脾肿大，医生建议他们住院做进一步检查，排除是否有其他疾病。住院检查期间，程程的血红蛋白逐渐回升，其他指标也很正常，医生考虑程程可能仅仅是病毒感染，随后他们便办理了出院。

程程出院后，一直低烧，父母很担心，医院，检查后程程的血红蛋白低至79g/L（同龄儿童正常值血红蛋白要大于g/L）。医生说：“孩子可能是血液方面的疾病，你赶紧带他去做个骨髓穿刺吧。”骨穿后程程排除了白血病，医院给予他输血治疗。“输血后，我们的噩梦开始了，孩子出现寒战、发高烧、呕吐、尿血等症状，血红蛋白又下降了。”妈妈回忆当时的情况说到。

住院期间，程程反复低烧，医院给他做了增强CT、活检等一系列检查后，排除了肿瘤的存在。医生告诉他们，孩子可能是基因的问题，建议他们去做基因检测。无奈，父母又带程程做了基因检测，结果提示他体内存在原发的基因问题，但未达到致病程度，但因噬血症状明显，医生考虑是免疫性缺陷方面疾病。由于病情未得到确诊，医院只能给予他激素、丙球和输血治疗。经过一个多星期的治疗，程程病情逐渐好转，随后出院，回家继续口服激素治疗。

年11月，程程再次出现反复高热，全血细胞减少，医院诊断为噬血性细胞综合征。为了得到更好的诊治，他们一家从深圳来到广州治疗。当时程程的血红蛋白已经低至20g/L，而且反复高烧，在高危的情况下，医院给他再次做了骨髓穿刺。骨穿显示他体内存在9%分类不明的细胞，PET-CT显示代谢增高，考虑为淋巴瘤。

由于当时程程身体状况无法进行活检，因此无法辨别为哪种分型的淋巴瘤，医院只能给予小剂量的化疗。面对刺穿脊髓的化疗，程程忍不住哭闹、挣扎，但只要妈妈带来他最喜欢的奥特曼，给他讲奥特曼打小怪兽的故事，他便能坚强地挺过。

终于撕破了怪兽伪装

却错失了打败它的最佳时机

“在我眼里，全国医疗条件最好、最权威的地方是北京。”程程妈妈说。

程程的病情不容乐观，年2月，医院治疗。骨穿、血常规、活检、CT……入院后，程程做了详细的全身检查，一旁焦急万分的父母只能苦等检查结果。一番周折，程程的病理结果终于出来了，命运没有眷顾他们，他被诊断为肝脾γδT细胞淋巴瘤合并噬血性细胞综合征，在医院血液科接受进一步治疗。

医生告诉他们：孩子的病很罕见，而且复发率很高，在我院治疗过两例，造血干细胞移植是治疗这种疾病的最好手段。

眼看着儿子的病情始终没有好转迹象，心急如焚的妈妈开始四处打听，最终找医院吴敏媛教授带领的儿童血液科团队，医院住院治疗。

“孩子爸爸和吴敏媛教授首先在