医院儿三科与ldquo

下面，是来自一位儿科医生的独白

日子匆匆，专注于治疗儿童血液肿瘤性疾病近十年了。每每遇到感人的人和事，因为职业的严肃、理性与冷静，都让心底的那份柔软和情感悄悄飘过，不及细想。如今，我已四十不惑，每每回想起那些生命中的苦与痛，血液病患儿的喜与悲时，总有一种莫名的情愫直抵我的心灵深处，让我生出想与大家倾述和分享的想法，让我想向大家介绍一些身陷困境但仍热爱生活、感恩当下、微笑面对、祈福未来的小生命们。今天，我就与大家一起分享一下血液肿瘤病患儿重庆小胖丁的故事。

春光灿烂小胖丁

春暖花开的三月，病房里来了一位可爱的四岁小男孩。他是重庆市永川人，小小年纪体重竟然达到56斤，相当于9-10岁小男孩的重量。因为他见人就爱，十分可爱，所以我们总是亲热地叫他“小胖丁”。

小胖丁于年因发现双下肢不明原医院进行检查，最后确诊为“免疫性血小板减少性紫癜（ITP）”。小胖丁的病情不容乐观，当时他的血小板一度减低到1个（医学上为1*/L），而正常人的血小板是-个，需要用到丙球和激素，才能维持住血小板不往下降。由于小胖丁的妈妈是一位高中老师，爸爸常年工作在外，小胖丁的生活起居一直由外婆照顾。长期以来，小胖丁一直靠激素控制，激素一减停，血小板就直线下降，全身就会有出血点，小胖丁在家连续吃了半年多的激素没有更换治疗方案，体重也一路飙升到56斤！

今年3月，小胖丁的血小板再次下降到6个，苦恼的外婆在听说恩施有个治小儿血液病很厉害的专家刘景珍后，就决定来试试。于是才有了这次我们与小胖丁的相遇。

来到我科后，刘景珍主任带领我们一起，精心为小胖丁治疗。看着小小可爱又可伶可俐的他，我们知道，当务之急是要逐渐减停激素的同时还要稳定住他的血小板，当然还有他的体重也需要逐渐减轻，让他重新找回健康的生活。于是，我们首先采用小剂量丙球治疗，但血小板回升4天后再次“一路下滑”到只有5个。小胖丁身上再次有了出血点，外婆的脸上又见愁容。怎么办才好？！我们一边紧急调整治疗方案，一边暗暗对自己鼓劲：小胖丁都没有被疾病吓倒，我们更好帮他守护健康，当好他的保护神。

在第二套治疗方案实施后，3天、5天、10天、15天，日子一天天过去，小胖丁的血小板从5个、11个、23个“一路飞升”到32个！激素逐渐减停了！体重也下降了4-5斤！外婆的脸上又见笑容了。

每次我走进病房查房，都会问小胖丁：“我们的目标是？”他会大声回答我“减肥！！！”你可以想象我们击掌欢呼的画面，小胖丁是多少的快乐！治疗中的小胖丁也总是特别听话，特别爱笑，就像照亮病房里的春光一样灿烂。他那迷人的微笑和甜甜的小嘴巴总能招来过往的护士小姐姐的喜爱，简直就是我们的小“开心果”。当我们问他打针痛不痛时，他会用稚嫩的声音大声回答：“不痛—那是假的。”o((≧▽≦o)，调皮的话语常常引得我们哈哈大笑。

如今，小胖丁经过一段时间的治疗，血小板恢复得不错，病情也得到控制，已经出院回家了。

白云苍狗，总是瞬间。每天入住或从儿三科康复出院的小可爱们很多很多。但偶尔的闲暇之余，总会让我想起这个即使疾病缠身也能笑对一切的小胖丁。希望在不久的将来，我们的小胖丁一定会脱离药物的控制，有稳定的血小板保护他，重回“帅气”纯真的修身小男孩模样！

健康小常识

免疫性血小板减少性紫癜(简称ITP)，其血液学特点是外周血中血小板减少，血小板表面结合有抗血小板抗体，血小板寿命缩短，骨髓巨核细胞可代偿性增多而血小板生成障碍。

临床分型：（1）新诊断ITP，病程小于3个月；（2）持续性ITP：病程3-12个月；（3）慢性ITP：病程大于12个月。

有哪些症状：急性起病常见于儿童，可有轻度发热、畏寒，突发广泛性皮肤黏膜紫癜，甚至大片瘀斑。皮肤瘀点多为全身性，以下肢多见，分布均匀。黏膜出血多见于鼻腔、牙龈，口腔可有血疱。成年人易呈慢性表现：出血常反复发作，每次出血可持续数天到数月。皮肤紫癜、瘀斑、瘀点以下肢远端或止血带以下部位多见。可有鼻腔、牙龈，口腔黏膜出血，女性月经过多有时是惟一症状。

如何诊断：免疫性血小板减少性紫癜是排他性诊断，通过血常规、骨髓细胞血检查、血小板特异性自身抗体及其他实验室检查协助鉴别并最终诊断。

治疗方法：免疫性血小板减少性紫癜治疗应个体化。一般说来血小板计数大于20-30×/L，无出血倾向者可予观察并定期检查；血小板小于20×/L者通常应予治疗。出血倾向严重的患者应卧床休息，避免外伤，避免服用影响血小板功能的药物。本病治疗的目的是控制出血症状，减少血小板的破坏，但不强调将血小板计数提高至正常，以确保患者不因出血发生危险，又不因过度治疗而引起严重的不良反应。

（1）初始治疗

①糖皮质激素。②重度患者可使用大剂量丙种球蛋白。

（2）二线治疗

①可供选择的二线治疗药物包括硫唑嘌呤、环孢素A、达那唑、长春生物碱、吗替麦考酚酯、CD20单克隆抗体等。②脾切除术。③国外可使用抗Rh（D）免疫球蛋白。④血小板生成素、血小板生成素受体激动剂等。

医院儿三科

儿Ⅲ科（血液、肿瘤、肾病、消化和内分泌专业），湖北省临床重点专科。该科在血液与肿瘤专业方面开展多项诊断检测和病原检测技术，擅长儿童白血病、再生障碍性贫血、噬血细胞综合症、DIC等危急重症的抢救，特别是脐带血联合免疫抑制剂治疗极重型再生障碍性贫血、白血病个体化治疗、难治性血小板减少性紫癜的三线治疗、血友病A的预防及家庭治疗技术达省内、国内领先水平；开展儿童经皮肾穿刺检查、儿童血液净化治疗及对小儿常见肾脏疾病规范诊治；开展小年龄段儿童电子胃镜检查技术、空肠喂养技术、超声引导下经皮肝脏穿刺活检术及消化专科中常见疾病及部分疑难疾病的诊治；开展系统的内分泌激素检测及矮小症、性早熟、甲状腺、糖尿病等内分泌发育。

医院西医部综合大楼3楼（门诊）

医院西医部住院部一区2楼、3楼（住院部）

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来源

医院儿三科

编辑

李谟宇

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