我站起来了一个罕见病病人的患病经历

《我站起来了！》

一个罕见病病人的患病经历

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人生即是旅途

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我是蒙蒙，年是第一次生病。

那一年我二十岁，是去北京参加我叔叔的婚礼，坐客车刚到北京还没到站就有烧心、恶心的感觉，吃什么吐什么，什么都不想吃，我爸妈就给我按胃病治疗，吃了好多胃药也不管用，我的腿突然就很痒，痒的难以忍受，就使劲抓，一抓就疼，真是撕心裂肺的疼。后来去很多地方看，都说没有见过我这种症状，肉皮不红不肿，也没有小疙瘩，就只能忍着，痒疼严重一个月左右，完全恢复用了两个月，可一直吃不了东西有三个多月，当时我就感觉自己好不了了，看到饭就恶心，三个月就靠输液维持着。后来又出现眼斜，头晕，连走路都要倒，并且有尿排不出来，我爸妈看着我那么严重了就带我去了XX医院，医生直接就让住院了，做了核磁说是延髓炎，医生说是脑炎，用的激素，住院有二十多天，出院的时候自己就能自理了。

年正月结的婚，年底生的儿子。

年又先后出现痒疼两次。

年延髓下边发的炎，那时我就感觉头晕，住院用了十几天激素。

年又是头晕，到医院查着说是颈椎部位脊髓发炎，住院用了十几天的激素。

年夏天，我天天睡觉，感觉就睡不醒，家里人叫起来吃饭我还会说胡话，那一段的记忆我都不记得了，医院也不知道，我也是后来听我老公说医生说我是半昏迷，其实我是把梦跟现实弄混了。那次生病一点没感觉难受，就是后来眼睛开始看东西模糊了，我现在是右眼睛什么都看不清，就靠左眼看东西，眼睛也查过好多检查都没毛病，其实也是神经的问题，眼睛到现在一样看不清，一点儿好转没有。

年春天，我胯骨那里一走路老是感觉神经疼，也没在意，夏天最热的时候感觉肚子上痒疼，腿走路不止疼，走着走着就会摔倒，后来去厕所蹲下就起不来了，家里人说是不是这病没看透怎么老犯病，就带我去了北京做了三个核磁，检查了头部颈部胸部，发现胸部那又发炎了，北京住不了院就又回保定市住院用的激素，我的主治医生看完片子给医院，那次有点严重住了不到一个月，到了年底这胯还是老疼，我就去了石家庄那的医生说我是视神经脊髓炎，说我的腿疼可能是我的股骨头坏了，年底就又做的股骨头核磁，发现真的是股骨头坏死了。

年正月初十就去了石家庄省三院做的手术，换了一侧，一侧支骨。

最近这七年没有大病复发过，小毛病有过几次，有一次我尿频尿急尿不医院做了检查说我的膀胱出问题了，说我以后要在肚子上打眼终身插导尿管，后来我老公带我去了石家庄，那的医生说也是神经导致的，拿了点药回来吃了一段时间就轻了。还有一次打嗝，不停的打嗝，怎么也压不下去，打了有半个月的隔。医院说我是嗝痉挛，也是神经。

年七月份，有一次我的脚踢到了沙发上脚指甲盖被踢翻了，流了好多血，疼得要命，也不知道是什么原因，后来就感觉脚趾头特别的麻木，每次他们给我剪指甲的时候，脚趾头就不受控制自己动，后来整个脚就开始麻木，慢慢的往上走，到了小腿部，大腿部，然后一直到了腰部，那时候是左侧先开始的，后来我感觉有点严重了，我自己医院，然后做了一个核磁，查着没有病灶，医生给我开了药，回去后吃了有半个月慢慢的麻木减轻了，肚子和腰都开始痒了有半个月，然后我的双脚到胸部麻木了，一开始麻木不影响走路，肉皮没有了痛觉，肩膀和胳膊就又开始痒，我以前发病没有过这么严重，所医院，后来右侧腿走路感觉有些吃力了，右侧的膝盖自己不能打弯了，上台阶就要用手拽着腿上台阶，后来一天比一天严重了，医院了，那时候我住着一支拐能走路，我的主治医生知道我用激素股骨头坏死了，他说先不用激素，做腰穿往里打药看看效果，我也同意了，我是真不想用激素，我在门诊做的腰穿往里打药，做完平躺了四个小时就回家了，到家我就在床上躺着，一天两天三天好想没减轻更严重了，我给医生说越来越严重，医生说可能是有个加重的过程，医生说有过这样的病人打了药先加重后减轻，又过了几天感觉左腿不能动了，脚能动一点，在床上自己不能伸缩，我给医生说又严重了，医生说让我在家肌注五天甲钴胺看看怎么样，肌注的第四天拄着双拐都不能走路了，能站一会儿，又给医生说我们去住院吧！医生说让在家做核酸检测，我是星期四做的核酸，星期六十点才出的结果，8月29日拿了核酸检测准备去住院，那时候我彻底不能动了，好几个人把我抬到车上去的。那时候我妹妹她们也安慰我说姐：别担心等你出院就能走路了，那时候的我心里很乱，在车上的时候我的左腿能伸缩，左脚不能动，医院是星期六没有主治医生，值班医生给开了做核磁的单，给我输上了防止血栓的药，那时候排尿困难插上导尿管，也不知道什么时候我的左腿和左脚都不能动了，星期一拿了核磁主任看了说我的病灶从腰椎已到胸椎了，说我这个再耽误几天我的胳膊就不能动了，医生开了药必须要用激素，一开始给我用的是毫升，三天对半减，医生天天查房让我的脚晃一晃，我说脚趾头一点都不能动，医生又给我老公说建议我用丙球，我这些年看病花了好多钱，哪有那个条件啊，就没用丙球，用了十二天激素就用的环磷酰胺，住了有二十天一点没减轻，那时候我真的是不想活了，感觉自己变成了一个废人，我不想拖累家人，那时的我就像是一个植物人从胸到脚趾头一点儿都不能动。

9月19日出的院，我老公抱到我轮椅上去，那时候我老公抱我的时候我很心疼她，因为我一百五十斤，自己太沉了。到了家第二天拔的尿管，刚拔了尿管排不出尿，使劲的按压膀胱才能一点一点的排尿，出院的第三天我妈把我接到娘家去了，那时候的我就不能翻身，两条腿就像两根棍子一样，腿每天麻的难受，在医院的时候也是麻难受，我家人就给我锤、捏，翻身，那时候他们把我的腿砸青一块紫一块的我都没感觉疼，大小便都要人伺候，吃饭的时候家人把我扶起来给我后边靠着棉被，那时候我也不能坐，在医院的时候我都是侧躺着吃饭，那时候的我不知道自己还能撑多久，有时候腿酸疼的疼一小阵，酸疼也是神经疼，一开始能忍着，一天疼一两次，后来越来越严重了，一天疼好多次，疼起来疼得全身哆嗦，在家里拿的止疼药吃了也不管用，问医生吧！医生让我吃的奥卡西平，吃了确实管用，有时候吃了也会疼吃不吃疼得轻，我妈天天让我的脚动，我就怎么使劲也是不动，我老公给我买了一台登车机，电带动这我的腿登车，为的是预防肌肉萎缩，我自己也坐不住我妈在我后边抱着我。

我让我妈给我两边拴上绳子，这样我就可以拽着绳子翻身起身了，出院的半个月，有一天我妈就使劲盯着我的脚让我动一动，我就使劲的动，我妈大声的说；动了，开始还不信，我以为我妈在骗我，我妈问我是不是使劲动来着啊，我说是啊但是我没觉得它动，我一使劲就会动一小点点，那时候家里人都替我高兴，我第一次能动一小点的时候真的很开心，感觉我有能在站起来的希望，家里人让我趴着自己起身，天天锻炼，我让我妈把便盆放在我的床下边，我说我要自己试着放便盆，感觉尿憋的时候拽着左边的绳子翻过去再把盆放上我在拽右边的绳子躺平，这样就可以了小便了，在我妈家住了二十来天就把我送回家了，因为我妈种了很多麻山药，她们要去挖山药了。

我回家后就是我婆婆伺候我，我老公要去上班，我回到自己的家后也在床上栓了绳子，把便盆和尿盆都放在床的下边，这样就不用死死的依赖着一个人了，我婆婆天天给我端饭倒水，每天送了孩子上学回来就靠着我的后背我登车，有一天我做完后在床上一躺一翻身发现自己能跪起来了，脚动的劲也大些了，有时候我做登车时这左脚再床沿能晃几下，那时候右脚趾头还不能动，左脚动一会儿就没劲了，我经常想要是右脚趾头能动该多好。我也经常把泡沫板放在我的脚下边自己试着起起身，真是急不得啊，怎么使劲都起不来，我过一段时间就试试，真是功夫不负有心人我终于扒着窗台可以起来了，趴着窗台能站一会儿，第一次站起来别提心里多高兴了。

10月24日那天发现我用我的手晃晃我的右腿这脚趾头就能动一点，又看到了一线希望，太高兴了，没事就晃晃腿让这右脚多动动，我让我婆婆把轮椅放在床的一边我让她看着我自己慢慢能坐上轮椅了，我自己在家也不敢坐，我上轮椅的时候也是特别的害怕，我怕我在摔倒。尿失禁也比以前好多了，以前一个小时左右就要拍一次，现在两个小时，有时候也是憋不住尿。

11月11日是我妹的生日，又把我接到我妈家去了，一大家给我妹妹过生日，我妈家是小区二楼，电梯没开着，去了两次都是把我抬上去的，我妈和我妹他们都出去了，就一个人在家，我妹回来按门铃我听到就急忙着上轮椅，我在窗户那喊他你再按一次我给你开门，她还说我怎么开，他没想到我能下去给她开门，我坐上轮椅去给我妹开开了们，把我妹妹高兴坏了，还说：姐你真是长本事了。

这腿麻、涨、麻涨、酸疼几乎每天都没有停止过，虽然每天都难受，我坚持着挺过来了，只要是脚和腿能恢复吃再多的苦都不怕，为了亲爱的家人、爱我的老公和孩子我也要努力好起来。有一天我发现自己的左腿能伸缩了，不用拽上来推下去了，这病一直在偷偷的恢复，只是很慢，我把泡沫板放在了床下边自己用手拄着床抬使劲屁股，拄着床我能抬起来了，虽然劲很小真的很知足，那几天我就天天这样练习起身，我让家人把拐给我拿过来我说试试拄着双拐看看我能走吗？真是太不容易了我真的可以走路了，那时候膝盖劲很小，有时走几步膝盖就蹲下，别提我心里有多害怕了，虽然很怕我也是很想多走几步。自打我能下地走路了我就不用登车机了，每天都拿着拐下地走十几步。过了一段时间感觉比第一次下地走路稳当点了，慢慢的有时候拿着一个拐还能扫扫地。

现在我在家平时也是很少走路，我现在不但能自理了我还能坐着轮椅给家里人做饭了，收拾收拾家务，现在不用拄拐也能走个三五米远，现在不是不能走是不敢长时间走路，我怕用了很多激素股骨头又坏掉，我年做过手术换了一侧，一侧支骨，不敢长时间走路是因为少磨损股骨头。

我现在不担心我的病能恢复成什么样，就担心再复发，还有我的股骨头，有些好一点的预防药我没条件用，便宜的不敢用，我一用激素就爱长肉，我现在一百五十斤了，减肥也不好减，我以前长到过二百斤。本来我花了很多的钱，我想挣着钱替我老公分担分担，没想到一点忙帮不上还帮倒忙，真是太难了，我这次能活下来是因为我背负着一大堆的债，我这辈子就这病欠下了很多的债，我有多大能力就还多大能力的债

人这一辈子没有比生病在难的了，人生没有了健康等于零。我这辈子有还不完的人情恩情，我永远忘不了我老公照顾我的时候，婆婆伺候我的时候，自从得了这病我妈为我操心，我的妹妹们也都为我担心，帮助我度过难关，还有很多关心我的家人们，我这次能好起来我会去报答你们的。

我得了“罕见病”，但我没有放弃，每一天为自己加油。

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