——自从确诊这个病,一直在治疗,爱情,工作都没有了,只能在家里养着,用泼尼松。说实话,真不想用,时间长了,副作用太大,可没有办法!
——老婆板最低的时候降到只有一千,还在怀孕期间,孩子到底是没有保住,期间还签了病危通知书,好在人现在挺过来了,就是板值还是挺低的,希望以后还有好的治疗方法,能提升血小板,也能让我们如愿为人父为人母!
——去年秋天复发了,当时还在外地工作,赶紧请了假回家治疗,住院半个月,血小板上升到三万左右,后来出院回家治疗,搭配了中药治疗,升到不到六万,现在板值还在缓慢上升,希望能更高些!
——我得了这个病五六年了,之前好过一段时间,血小板都正常了,可没注意,又复发了。用了一年多激素,还打过丙球,贵死了!最后医生建议切脾,现在很迷茫,不想切,可又不知道该怎么办!我才20多岁!
——家里老妈也是这个病,三四年了,虽然现在血小板还没恢复到正常值,但比发现时好多了,最重要的是没有影响日常生活,现在一直坚持中西医结合治疗~,听说这个病治不好,现在这样是不是最好的结果了!
……
你有怎样的治疗经历,困惑,都可以发出来,大家一起想办法!
备注:
关于血小板减少治疗及疾病诊疗方面还有疑问, 血小板减少病友会
血小板减少