我家有儿初长成1岁免疫性血小板减少症

文章来源:高免疫球蛋白血症   发布时间:2021-11-17 15:17:12   点击数:
 

  病名:免疫性血小板减少症,不知道有没有人听过这个病名,我可怜的毛毛,现在宝宝已经好了,我来跟大家一起分享下这段治病的经历,希望能够帮助到有需要的人。

  病因:具体原因我其实到现在都还没有弄清楚。诱因先是年1月份带毛毛注射“流感”疫苗后出现发热,烧了3天,在村里诊所拿了退热药,在此期间毛毛的脸上和身上出现了红色的斑点,当时我没有太在意,现在回想起那段时光,真是恨自己没医院。

  症状:下面来跟大家说说毛毛当时的症状吧。

  就是有一天早上的时候,我突然发现毛毛脸上有很多红色小点,我心里想着会不会是前几天打疫苗或发烧的原因,就给毛毛多喝了点水,没有带他去看医生,下午的时候发现毛毛的额头上和眼圈周围也有了那样的红点,紧接着就觉得不太对劲,再后来给宝宝换尿裤的时候,发现宝宝的腿上、身上……到处都是红点,有的还很大。

  我心里一惊,想着等毛毛爸爸下班回医院检查下,后来就发现宝宝的嘴巴里还有舌头上有血泡一样的东西,然后再看脚上和腿上,发现也都慢慢的出了血泡一样的点,于是等不及毛毛爸爸回家,我和婆婆医院。

治疗经历:

  1、医院以后,医生就先让验血,说宝宝的现象是出血点,结果出来以后血小板是50,于是医生说要住院。当时我怀疑是发烧吃得药的问题,于是我就问了那个医生,但是这个医生跟我说不确定,可能是病毒引起的,也可能是药物引起的,还说有的就是找不到原因的……弄得我们一家人都六神无主,于是果医院治疗。

  2、医院,医院,当时查了血常规,验血结果让我傻了眼,血小板到了1,还给毛毛做了骨穿检查,医生说诊断为“免疫性血小板减少症”,当时我们全家对这个疾病闻所未闻,只能按着医生的话给孩子治疗,用得治疗药物是丙球,起初血小板还是可以恢复到正常范围,但是再一次感冒后,血小板再次下降。

  3、感冒使毛毛的病情加重,全家人的心再次跌倒谷底。由于病痛的折磨,毛毛也变得烦躁不安,经常哭闹,于是和毛毛爸爸商量医院去治疗。医院查血常规:白细胞是16,血小板降到了58,令我们无奈的是,医院一样,丙球激素药物治疗,治疗期间血小板数值漂浮不定最低到6,最高升至。之后我们又去了北京,想找更好的治疗方法,结果一如既往,全是激素药物,并且毛毛两周就要输注丙球1次,血小板都是升升降降的,我发现只要一停丙球,血小板就会呈下降趋势。因为治疗期间,我们也上网查了许多关于激素药物的副作用:可出现红肿、疼痛、硬结等局部反应;偶然可发生呼吸困难、紫绀、休克等过敏反应。看到这些我的心里也十分害怕,心想这是在治病还是在致病?

  因为毛毛才1岁,为了不影响孩子的生长发育,我们决定选择中医治疗,几经打听,医院血液科是中西医医院。全家人商量后,带着毛毛来到了这里,这已经是年7月份,正是夏季炎热的时候。

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  年7月22号,天刚蒙蒙亮,我们全家就已经起身医院的路上。天越来越亮,那像火一样的太阳,浇灌了一片红彤彤的朝霞。再看看怀中熟睡着的毛毛,当时的我既紧张又兴奋。

  经过几个小时的奔波,我们一医院的大门,经过门诊的一番检查和查看我们所带的病例后,毛毛入住了血液科三病区。接诊我们的是庞宇慧主任、曹鹏飞主治医生,经过庞主任和曹医生的详细问诊后,给毛毛做了一系列相关检查。再等待结果期间,庞主任和曹医生给我们讲述了关于免疫性血小板减少症的相关知识。

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  曹医生说,免疫性血小板减少症是血液科的常见病,因其起病突然,皮肤出血点、瘀斑、牙龈渗血等为主要表现,家长恐慌、着急,到医院就医就要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。孩子家长的迫切愿望与心情可以理解,但是任何一种疾病都有其自身的规律,免疫性血小板减少症也不例外。

  庞主任说,毛毛病情之所以反反复复,主要是由于大剂量的糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白的应用能使血小板破坏减少,血小板迅速提升,但这并不是机体免疫功能恢复正常的结果,而是机体整个免疫系统被抑制的结果。当这些药的药理作用消失后,机体的免疫功能并未恢复正常,仍然会出现破坏自身血小板,血小板还会降下来。环孢菌素A、长春新碱、环磷酰胺等免疫抑制剂的作用也大致如此。糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A、长春新碱、环磷酰胺等免疫抑制剂,或抑制B淋巴细胞,或抑制网状内皮细胞功能,或抑制T细胞功能,大剂量的、长疗程的应用于免疫系统及其他器官功能尚未发育成熟的儿童身上,其产生的远期影响是很难预料的。

  待检查结果出来后,血小板只有23,庞主任和曹医生结合孩子的病情,与血液科吴维海院长、李建英主任、冯新旺主任商讨后,制定出了治疗方案。曹鹏飞主管医生说,根据毛毛的病例,中医辨证为阴虚火旺型,以扶正祛邪、标本兼治为治疗原则,主要以凉血止血、滋阴清热、中药汤剂口服治疗。

  经过两个多月的坚持治疗,由7月23日查血常规血小板是23--9月22日血小板是69--9月30日血小板是96--10月7日血小板是达正常范围。当曹鹏飞医生告诉我们血小板升至,达正常值范围时,全家人都兴奋不已。之所以这么兴奋是因为这次是中药治疗,不仅不会给孩子带来额外的身体损伤,而且治好了孩子的病。

现在毛毛的血小板已经完全恢复正常,写下这段经历,希望能够帮助到有些困惑的人,如果出现了跟我家毛毛当时一样情况的,医院检查,才好及早治疗。

医院血液科

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