当心流鼻血2小时不止原来是得了罕

提起孩子的血液病

大家最常想到的就是白血病

其实还有一些血液病

发病快、治疗手段更少

让患儿和家庭饱受困扰

血小板减少症就是其中之一

症状表现为不明原因出血

昨日，“中华血液公益行--南京站”

医患交医院举行

医生指出，由于对这类罕见血液病认识不足

很多患儿存在治疗误区

张女士的女儿在2岁时，有一天突然开始流鼻血，怎么都止不住。

张女士说：“流了两个小时都不止，身上没有任何出血点，医生让我们马上做血常规，血小板只有4个单位。”

正常血小板在到之间，张女士的女儿血小板仅为正常值的4%，被确诊为血小板减少症。血小板减少症是一种免疫缺陷，儿童发病率约为十万分之一，最常见的症状是出血。

医生介绍，90%的血小板减少症通过一到两个星期治疗可以治愈，但有10%属于难治型，需要终身治疗，治疗费用高达上百万元。

医院血液肿瘤科方主任介绍：“有时候反复出血，间断性地使用一些丙球，为了防止致命性出血，甚至可能会输注血小板，一个血小板输注费用很贵，大概在元。”

由于缺少血小板，这些患儿缺乏凝血功能，一次外伤就可能致命，因此他们不能跳舞、不能打篮球，这也造成了家长的忧虑。

医院此前做过一项研究，血小板减少症患儿和家长普遍生活质量不高。

方主任表示：“限制小孩不能动，导致生活质量下降，其实可以做一些适度的活动，参加一些非对抗性运动，正常步行都不会影响。”

南京开展医患交流慈善救助让患儿走出治疗误区。

昨日，“中华血液公益行--南京站”医患交流活动通过医学科普，帮助患儿家庭走出治疗误区，提高生活质量。同时，医院与白求恩公益基金会合作，对贫困血小板减少症患者开展救助，减轻家庭的经济负担。

白求恩公益基金会志愿者管理者中心主任高航介绍：“对低保人群可以免费赠药，对于长期使用的慢性病患者是买10赠4。”

血小板减少症患者可以