小怡今年17岁,是云南省曲靖市板桥镇人,年10月29日我们见到小怡时,她戴着耳机听着歌,心情很好。脸色红润的小怡根本看不出是一位免疫性血小板减少症患者,当问到她目前的情况时,她开心的说:“从今年2月份血小板正常后,到现在血小板一直正常,没有反复过。这次是来复查的,如果没事我就可以停药了。”
花季女孩罹患难缠血液疾病
激素治疗陷入进退两难僵局
在与小怡的交谈中我们得知,她是在年7月份发病,没有任何征兆的牙齿出血、鼻腔出血、满身的出血点,去医院检查血小板只有1个。“当地医生跟我们交代病情,说会有生命危险,需要立即住院。”住院后完善相关检查最后确诊为免疫性血小板减少症,给予丙球、地塞米松冲击治疗,一周后血小板升到×/L。血小板正常后改为口服强的松12粒出院治疗。出院后未进行复查,一个月后自行停止口服强的松,停后两三天出现口腔血疱,再次查血常规提示:血小板20×/L。当病情反复,小怡才意识到自己患上了难缠的病。
为求进一步治疗,医院就诊,查血常规示:血小板16×/L,给予输血小板支持治疗。应用静注人免疫球蛋白22.5g/天×5天,血小板上升至60×/L。因经济原因,改为口服强的松12粒治疗,药物逐渐减量,每次减到4粒时血小板降到20左右,然后激素加量。“我实在是受不了一直这么吃激素了(变得很胖,很丑),所以在半年后我就自己停了药。”小怡说着。但是在病情没有稳定时自行停药会有很大的风险,病情的反复几乎是必然的。年11月份,小怡感觉乏力明显,不得已继续口服强的松12粒治疗,多次查血常规血小板维持在10-15×/L(提示单纯激素治疗效果不佳)。年2月4日,小怡出现鼻腔出血,压迫止血效果不佳。
病情变化出血严重
万里寻医追逐希望
“该怎么办?”面对反反复复难缠的疾病,小怡进退两难,继续用激素好像并没有从根本上治好这个病,且副作用很大,但是现在病情加重不用药肯定不行!这时,小怡的父亲给她带来了好消息,父亲医院是国医院,以中医为主治疗免疫性血小板减少症,效果不错,很多病友就在那里得到了康复。于是抱着一丝希望,小怡不远万里从云南省到了河北省石家庄市,于年2月7日医院血液病科。
年2月8日血常规
入院时复查血常规:血小板5×/L,鼻出血非常严重,血吸到胃里,又大口大口的从胃里吐出来。小怡鼻出血严重,输血小板对症止血支持治疗,并应用10mg地塞米松冲击治疗。根据其舌苔、脉象,中医辨病辨证:紫癜病阴虚火旺证。予以中药汤剂口服,口服地黄止血胶囊、菊连升板颗粒,并进行免疫抑制治疗,静点小牛脾提取物提高免疫力治疗,清开灵凉血止血治疗,泮托拉唑保护胃肠道治疗,二乙酰胺乙酸乙二胺止血治疗。小怡回忆道:“每天大口大口的吐血,感觉很恐怖。为了能快点好起来,再苦的中药我都喝得下去。”
中药治疗获良效
身体康复得停药
两天后,小怡的鼻出血控制住了,一周后不再有鼻出血。之后没有再输血小板,激素逐渐减量。
年2月26日血常规
在中西医结合的治疗下,小怡的血小板于年2月26日恢复正常:血小板×/L。“病情控制住了,血小板也恢复了正常,下一个目标就是彻底摆脱激素!”中药的应用可以减轻激素的副作用,但小怡的目标是纯中药治疗。怀着这样的信心,小怡一直坚持治疗,地塞米松从10mg到8mg--6mg--4mg--2mg……到7月份,已经可以彻底停用激素,应用纯中药治疗。激素减量期间,血小板一直正常,病情稳定无反复。
年10月29日血常规
之后小怡的血小板一直正常,中药量根据病情酌减。
年11月1日,小怡的主管大夫陈磊主治医师传来好消息:小怡的各项检查结果出来了,情况稳定,可以停药!
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