血癌笔记回输后的天

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我是一名重再患者，于年6月21日进行了造血干细胞移植，那一天被称为重生日，是我回输的正一天。在过去的天当中，每一天都有人拖家带口北上求医，每天都有人经历确诊、化疗、放疗、入仓、出仓、出院，每天都有病友面对各种炎症和排异，往前走的每一步都困难重重。当然，我也看到很多移植三年、五年、十年的病友分享他们的生活，减少我的误解和恐惧，让更多病友在痛苦中看到希望。很多时候，我们都有很多路选，而有些时候，我们只有一条路可选，似乎很无奈，然后那就是目前最好的选择-骨髓移植，当然也没到向死而生的地步，顶多就是背水列阵。去年的今天，我羡慕很多走在前面的人，今天的此刻，很多刚刚上路的人开始羡慕我。我想说，这条路不是很宽，也没有人们印象中那么窄，前面有很多通过的人，一起加油。萍水相逢，尽是他乡之客。移植初期，一切都很顺利，所以我独来独往，不在群里发言，也不和病友交谈，后来出了排异，我成功的将目光转向了病友。如果说有感同身受，那么一定是他们。他们的自信感染了，所以对于其他病友的提问，我也是热情回答。我相信这是生命中的一场考验，犹如渡劫。我曾以为这一年会很漫长，其实也过得很快。有一天看了一个吹葫芦丝的视频，我就想键盘都可盲打，何况这区区七孔葫芦丝，然后就挑最便宜的买了一把，结果，当天就学会了一首曲子《沧海一声笑》。我曾今在街头邂逅一个白发老人，背着手风琴，拉着《喀秋莎》，这个情景让我印象深刻，所以在医生告知我吹葫芦丝可能伤肺之后，我打起了手风琴的主意，虽然双手配合没有那么默契，但是自己拉曲子也能把自己拉醉。

所以，我们可以去尝试一些自己曾今想做，而没有做过的事情，我们有的是时间，管他前浪后浪，不如我们一起浪！

潮白河年-年鉴

年6月

6月12日：弟弟从西安赶来，由表弟陪同开始备血，上午备血不足ml，头晕，休息至下午完成备血。

6月14日：进仓，洗澡，换衣服，护士宣教，备药，准备为期四天的大化疗。和所有病友一样，上完化疗就开始恶心、厌食、呕吐。入仓第一夜整宿失眠。

6月21日：上午在北京亦庄抽弟弟骨髓，下午开始给我回输。我想象这个过程会让我血脉膨胀、发热抽搐，类似于武林高手传授功力或是运功疗伤。于是，第一滴骨髓通过PICC流入我的体内，没有一丝感觉，十分钟后，调快了流速，直到冲管，身体无恙。今天被称为：重生日。

6月22日：今天开始抽弟弟的外周血，历时七个多小时，分理出ml的造血干细胞，下午输入我的体内，身体无恙。

6月23日：按照要求，继续抽弟弟的外周血，分离出了80多毫升的造血干细胞，留作备用。

6月28日：每天看吃播下饭，感觉以前吃的什么都好吃。膝盖略疼，是不是开始涨细胞了。

六月30日：开始掉头发，腰部骨头如针扎，可能要涨细胞了，终于等到这一天了，痛并快乐着。

年7月

7月8日：出仓，头发掉的差不多了，骨头不疼了，血象涨的不错，体重掉了20斤，肌肉萎缩，走路无力，弟弟推轮椅接我出仓。出了铁门，世界又变得广阔了。

7月16日：昨天做了骨穿。弟弟回西安，爸爸回老家，接下来的日子妈妈医院之间。

7月21日：今天出院，同病房的一个病友，正在进行预处理，准备进仓。

7月28日：新长出的胡子变成了金黄色，头发掉了三分之二，新长的头发很细很软。脸部和胳膊长出了很多汗毛，药物作用。天气很热，每天换五六次背心。

年8月

8月1日：开始试吃鲈鱼，肚子没问题。病毒居高不下，入院输丙球。开始减激素，食物下降，又开始恶心、厌食。

8月8日：皮疹不能有效控制，决定换药，由环孢素改用他克莫司。

8月18日：尿路感染，隐约出现膀胱炎，吃利尿剂。药物作用，情绪不是很稳定。

8月21日：两个月了，吃了牛肉，喝了一杯牛奶，一天后肚子不适，停了牛奶。

8月23日：拿掉了左边的PICC管，膀胱炎治愈，皮疹退去。

8月31日：血象稳定，鼓盆而歌！

年9月

9月13日：今天是中秋节，公司寄来了月饼，老三、老四、老幺来看望我，大家一起过中秋节。没有星星，也没有月亮的夜晚。

9月18日：皮疹卷土重来，轻微拉肚子，加药。

9月21日：三个月的急排期总算过去了，有惊无险。注意饮食，保持充足睡眠。头三个月基本每周都去抽血，然后门诊见主任。

急排期：头三个月，血象开始高歌猛进。由于药量巨大，容易引起病毒增高，从而会有手抖、手麻症状，同时引发膀胱炎，很多人难以幸免，我们只能多喝水减轻炎症。另外，居家饮食起居参考或者完遵守仓里的规定，每天都要统计出入量，每天都要坐浴护理肛周和尿道。测量体重，观察身体是否发生水肿。祝大家轻松的度过急排期。

9月24日：骨穿，CT都做完。血小板掉到了。

年10月

10月9日：可能受凉，有点咳嗽，手抖有所缓解，皮疹基本退去。最近多雨，天空灰蒙蒙的。空气还可以，每天走步左右。开始偶尔下楼散步。血象比较稳定，板在以上。

10月20日：时而大雾，时而大风，咳嗽老不好，感觉嗓子痒，又咳不出痰。

10月28日：咳嗽缓解，今天是周一抽血检测，明天主任门诊。上腹局部疼痛，轻微，没有在意。

年11月

11月5日：最近食物一般，上腹疼痛加重，上午抽血检查，下午结果显示淀粉酶和脂肪酶奇高，做CT，显示脾大，确证胰腺炎，办理入院。头两天禁食禁水，第三天开始吃流食，第四天开始拉肚子，一天五六次的样子，持续两天，逐渐好转。

11月14日：做骨穿，出院。引起胰腺炎的原因不明，拉肚子可能是前一周乱吃东西，病毒在体内潜伏吧。我承认偷吃了一点点老干妈和几个新鲜的山楂，高危动作，请勿模仿。

11月15日：买了一把葫芦丝，学习乐器，打发时间。

11月16日：老三、老四、老幺买了蛋糕给我过生日，这是一群过生日从不买蛋糕，一顿烤串就把生日过了的人，让人震惊又感动。

11月20日：骨穿结果不错，肌酐偏低，血象还不错。

11月29日：北京下雪了，第一场雪，南方的病友激动坏了。买了陶笛，学了一首曲子《我和你》。

年12月

12月8日：易怒，少言，情绪不受控制。后来看说明书，发现很多药物让人变的暴躁。葫芦丝、陶笛被叫停，说太费气力，可能伤肺。开始了解其他乐器，对手风琴萌生爱意。

12月24日：免疫球蛋白超低，医生建议输丙球，当天入院输了10瓶丙球。

12月30日：岳医生亲自操刀在19年的最后一天做了最后一穿。

年-年鉴

年1月

1月1日：新的一年开始了，买了一双新跑步鞋，在室内锻炼穿。

1月7日：拔了右边的PICC，解放双手，太爽了。看门诊的时候战战兢兢的问主任能吃泡面吗？主任说肚子没事就可以吃，他克莫司减了0.25mg。当天就吃了一袋红烧牛肉面。此后的三个月里，我总是短短续续的吃泡面。

1月8日：他们来了，老三、老四、老幺。我买的手风琴也到了，贝斯，对于当时的我来说有点沉，不过慢慢也就习惯了。玩了一天牌，有点累。

1月15日：晚上的骁悉隔天吃，卸载游戏，开始学琴。抽血的时候发生束臂反应，血象还可以，貌似有皮疹出现，又每太在意。

1月20日：他克莫司加了0.25mg，希望控制皮疹。胳膊开始出现红疹，较少。

1月24日：过年，和妈妈一起在外地过年，简单的吃了年夜饭，和家里人通信。准备睡觉，窗外在放鞭炮和烟花，噼里啪啦一直到深夜。

年2月

2月5日：皮疹正式上场，从小臂、腰部开始出现了小红包，越挠越痒，刚开始还可以控制，后来挠破了几个包。按照主任嘱咐开始吃卢克替尼，每天一粒。2月25日：吃完卢克替尼，皮疹有所控制，但是控制力有限，手臂皮疹基本下去了，但是腰部的皮疹没有动静。

年3月

3月29日：皮疹还没下去，第一盒卢克替尼块吃完了，加了一粒4mg甲泼尼龙。3月26日：开始搜集病友的治愈之路的故事，希望给一些病友提供一点点帮助或者参考。3月31日：较多时间练琴，不过只能右手弹键盘或者左手弹贝斯，同时弹，左右手难以协调。只会C调，只会看简谱，也就是等。除了皮疹让人不舒服以外，血象、状态都还可以。从此不敢再吃方便面了，这个也属于高危动作，虽然吃完没有拉肚子，但是皮疹的出现是否与泡面有关，无从考证。

年4月

4月6号：激素真厉害，差不多一个星期，皮疹完全下去了，也不痒了。要是还不下去，就得做好防护去天津，重质干细胞。4月11：各项检查都还好，激素吃3mg，卢克替尼一天一片。有一个小技巧，卢克替尼和激素分早晚各一半吃，效果更好，个人经验，仅供参考。4月12日：天气很好，天很蓝，路上人很少，没有车，我试着快跑m，跑起来有点飘，这也是移植后第一次尝试跑步。4月30日：可能身体没有太多状况，所以记录也就比较少，当然，主要还是太懒。四月就这么多。

年5月

5月11日：他克莫司减了mg，身体无恙，血象平稳。最近十几天，每天只要天气好，都会下楼三四次，每天步数00步左右。快走速度就像从前。可以双手配合拉简单的曲子。5月13号：公司领导询问近况，一切都好。上一次去公司，已是一年之前，从公司离职也有半年之久。谢谢挂念，ANZ。5月20日：激素吃了快两个月了，从最初的4mg，减到现在的3mg。皮疹已经完全下去，胸前可能是毛囊炎，从去年夏末到今年夏初一直没有下去，不过主任说这个没关系，多洗澡，慢慢就没了。5月27日：激素又减了1mg，每天吃2mg，为了药效更好，上午吃1mg，晚上吃1mg。三天后，皮疹有开始时隐时现，和主任沟通后，主任说继续观察看是否出现水泡。

年6月

6月1日：转眼又是新的一个月，今天是儿童节，要认真的过，征集到了三位小朋的节目，大家儿童节快乐。

6月3日：皮疹消失了。看来减药的时候出现一些症状也是正常的，不用太担心，先观察几天其发展趋势，没准过几天就好了。

6月11日：前两天做了核酸检测，正常。今天安排了骨穿，就在我询问针头是否入骨的瞬间，我感觉到骨头刚好被刺穿。根据医生手感，建议我多吃钙片。术后第六次骨穿完满结束。

6月12日：做完了骨密度检查，骨质果然疏松，还得认真吃钙片。这个其实不用担心，血钙和骨钙保持一种动态平衡，认真吃一段时间钙片就能恢复过来！

6月14日：早早起床，吃完早饭，和妈妈去了潮白河，天气很好，万里无云。也算是实现了去潮白河的愿望。

6月15日：去了一趟燕郊植物园，原来是免费的，里面很大，行人很少，真是赶上了好时候。当天下午，小区又开始查通行证，城内失火呀！

6月17：查了老三样（血常规、生化全项、血药浓度）不知是何原因，板掉了一些，主任让继续观察，时不时耳后发痒，皮疹还是挺头疼。

6月19日：骨穿结果出来了，骨髓增生三级，正常人的级别。

6月20日：又查了他克莫司浓度，降到了4.6，不过已经加药吃了。

6月21日：我印象深刻，去年的今天，我只记得重生日，没意识到是父亲节。

明年更新

父亲节祝所有父亲节日快乐大家都是男子汉要对妈妈好一点要让家庭和睦一点

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