当我的孩子遇上川崎病

oneday

川崎病

本文作者：琇-0编辑：周珊

大家好，以下是铭浩妈妈（琇_0）的记录，这是我家小宝川崎病的病程经过，我不会写文章，我就想什么写什么，也是想让更多人感受的科普，感受到循证医学的重要性，尽可能避免孩子被过度治疗。

.12.4

-第一天-

我家二宝突然的反复高热，确定高热，身体像火炉，没有量体温，退热后精神好，但是食欲减退。为什么不量体温呢？因为发烧过程中，体温并不是最重要的，宝宝的精神状态才是重点。

虽然我没有量体温，并不是建议不量体温，体温可以量，只是不需要太频繁，知道趋势走向即可。

-第二天-

仍然是反复高热，没量体温，给了一次对乙酰氨基酚，退热后精神好，一样没有食欲，腹泻一次。

-第三天-

反复高热，没量体温，退热时间短，精神也还可以，没食欲，就吃母乳，尿少，补液盐喝了几口，腹泻一次。

-第四天-

宝宝反复高热，没量体温，但精神不好，几乎没有退下来的时候，偶尔咳嗽，医院奔波一天，没给退热药，几乎就是抱在手里，难受就给母乳，没什么尿，轻度脱水。抽了血常规，白细胞11，c反应蛋白39，体查牙龈浮肿，喉咙红，回家继续观察。

晚上洗澡发现膝盖有皮疹，先入为主的心理，认为应该是幼儿急疹很快会退烧的（有些幼儿急疹是退热过程中会出现皮疹），然而夜间一样高热，而且更加难受了，哭醒无数次，不停的喂母乳，嘴唇特别红。尝试给退热药和补液盐都失败了，继续母乳。

.12.7

-第五天-

宝宝的精神超级差，易激怒，不要任何人，我去个厕所家人抱下反应都是撕心裂肺用尽全身力气哭闹（虽然好几天没吃饭），眼白很多红血丝，嘴唇红干裂，手上慢慢出现皮疹，弥漫整个手掌的红斑，对，我淡定的还在家里，因为我知道就算真是川崎，也要烧够五天。。。

到了晚上，所有症状越来越明显了，我拍了视频给林妈（林汉炼医生，大家亲切的称林妈），除了淋巴结无法判断，其他结膜，口唇，舌头，指端，加上发热五天，基本可以确诊为川崎病。

最担心的真的来了，一直抱着只是幼儿急疹的想法，肯定不是川崎。我哭了，手抖的和林妈沟通了后面住院的事项，准医院住院。

慢慢的我恢复了平静，真是庆幸在科普路上，学会了很多，还机缘巧合听了严虎医生的川崎病课程，当时在群里还讨论过几次，印象还是很深刻的，我知道，我们可以在最佳时机得到治疗，问题应该不会太大，至少，没有延误病情造成严重的后果，那真的是终生懊恼和遗憾。

到了急诊，量体温喂奶挂号，提着一大袋行李，面诊医生体查后，除了刚刚上面的那些，还有卡疤也硬肿了，确诊典型川崎病。医生说要烧够五天才能打丙球，我们还差一晚才五天，说没床位，先在门诊挂头孢，我拒绝了头孢，要知道川崎病抗生素是无效的。然后就奔波了几个区的儿科住院部，都没有床位，无奈回家第二天再来办住院。

回到家里，先给了对乙酰氨基酚睡下了，但是宝宝还是和前一天晚上一样，哭醒无数次，咳嗽加重，最后我是坐着抱着他喂奶到了天亮，没有母乳的话难以想象我们该如何熬过来！

附上靠谱的川崎病科普文链接，有兴趣可以了解下。

《23问搞定川崎病-专业版》