本文转自(这位太太),是一位常熟妈妈的亲身经历,她的孩子连续多天感冒发烧后,被诊断为川崎病。这位妈妈记录了孩子生病的全过程,与所有的人分享这一段经历。
PS:川崎病如果不及时确诊,12天内不能对症治疗,后果非常非常严重。
文
Maggie太太
图
来源于网络
编辑
绿太太
本文经过作者授权发布
年7月15日,刚刚过完三周岁生日的宝宝,从幼儿园放学回家后,毫无征兆的突发高烧,整个人无精打采,一量温度达到了39.7,小区楼下有个药店,有坐诊的儿科医生,就下楼去看了医生配了美林服下,烧退,又开开心心的玩了起来,因为娃上托班之后经常感冒发烧,妈妈没太在意,以为退了烧就没事了,结果第二天一早,温度又达到了39.7度,而且浑身发抖,还说后脑勺疼,妈妈这才重视起来。
当天是娃的三周岁体检,赶紧让她吃了美林退烧,因为妈妈要上班,就让爸医院,做了验血检查,结果说是病毒感染,配了些头孢之类的消炎药,回来哄着吃下去,精神又好了些。
第三天,温度没有再烧到38.5以上,人的精神也不错,妈妈看着她圆圆的脸,心想,最近外婆回来了,把娃养得胖起来了,还挺高兴。
第四天,妈妈还是正常去上班,中午接到外婆电话,娃烧到40度了,赶紧赶回家,发现娃的脸鼓起来了,脖子肿得厉害,摸起来硬硬的,怀疑是腮腺炎,妈妈那个内疚啊,昨天居然还以为是娃胖了。因为不想动不动就挂水,想起之前听说昆山有个台湾的中医不错,决定直奔昆山,心急火燎的赶到诊所,大夫也没说出个所以然,就当成是腮腺炎,给配了些苦得不得了的中药,回来娃根本不肯吃,只好继续吃美林。这时候,娃的手心脚心都开始发红了,还说痛,当晚烧到了40.5度,到了夜里十一点半,有个医生朋友,看到妈妈发的朋友圈,帮忙联系了儿科主任,让白天去找他。
第五天,医院,这时娃不仅手脚,身上也起了很多的皮疹,又红又痛,温度40.4度,主任看了,怀疑是比较罕见的病毒或者药物过敏,让把之前所有的药停用,重新开了泰诺林、开瑞坦和阿奇霉素,并告诫说,吃了这些药还是没有缓解的话,医院吧,可能是某种稀有的病毒,苏州的检测条件更好些。
就医过程中,娃一个劲喊脚痛,基本不能走路了,回家吃了药,娃开始喊眼睛疼,发现她的眼睛开始布满血丝了,烧也不退。这时妈妈真的有点紧张了,给医生朋友打电话,她建议去苏州。于是和外婆俩人一路忐忑的赶到苏州,已经五点多了,一量温度39.8度,急诊室的号排到了多了,当即决定挂50元的内科专家号,所幸10个号还有4个,没多久就排到了,医生仔细询问了病情,看看娃的状况,慢慢的说,高度怀疑川崎病,先到急诊观察室挂水,明天再挂心血管科,可能还要请皮肤科会诊,妈妈和外婆从没听过这种病,听说还要挂心血管科,简直懵了,只有听医生的安排去取药挂水。
挂好水,妈妈告诉自己得冷静,于是又给常熟的医生朋友打电话,告知病情,希望能帮忙安排当晚就入院,好心的朋友辗转给安排好了床位,总算安定下来,当晚继续高烧,因为这种病一定要烧够五整天才能用特效药,所以当晚只能先强制降温,又因为还不能排除药物过敏,美林和泰诺林都不能吃了,只好用栓塞药降温,娃烧得难受,身上的皮疹发痒,一直哼哼,妈妈彻夜难眠,躺在热呼呼的娃身边,百度了解了一下川崎病。
(这张图片来源于网络上川崎病患者)
第六天,心血管科的主任医师来诊断,和跟随的苏大实习医生说,川崎的六条症状有五条符合了,可以确诊。于是进行心超、B超、胸片、血液各项检查,并开始用药,丙种球蛋白,简称丙球,是治疗川崎病的特效药,根据娃的体重需要用11瓶,分两天挂水,并服用阿司匹林(为了减小对心脏的损害),用了一天的药,娃身上手上脚上的皮疹开始消退,精神好起来,可是晚上又开始烧,继续用栓塞降温。
第七天,继续挂丙球,挂完体温还是达到39.8度,医生说,一般情况下,用完丙球,温度都会降下来的,娃现在这种情况只有先用药降体温,再观察,如果晚上继续烧,就要考虑三天后进行第二疗程配合激素治疗了。于是又吃了美林,因为栓塞也不能连续使用。爸爸妈妈外婆以及没有到场的亲友,都一起祈祷,千万不能再烧了,战战兢兢的又过了个不眠夜,上帝保佑,当晚没有再高于38.5度。
由于温度控制住了,接下来的治疗就是每天挂营养心脏的药,做各项复查,主要是心脏和血液。娃的状态越来越好,我们悬着的心也总算放了下来。
总共住院十天,宝宝非常配合治疗,但也天天盼着回家:
“妈妈,医院,我永远都不要再来这里了”
“妈妈,我好想我的托马斯小火车啊!”
“妈妈,等我病好了,你给我买冰激凌吃吧”
“外婆,医院,我想回老家扬子山庄”
病情稳定后,输完液和妈妈出去走走,看到院子里有个滑滑梯,宝宝很兴奋,但估计体力不支,滑了两下就滑不动了,可还是站在滑梯上不肯下来,妈妈说,你累的话快下来吧,娃一脸认真的说:“妈妈,我只是想站在上面看看风景,你看,这是我的厨房,这是我的餐厅,我还有屋顶可以遮风挡雨;那边是我的客厅,有窗户可以欣赏外面的景色,你看,那里是我顺便种的树,还有我顺便种的花,顺便养的鱼”
接下来的几天,每天输完液,娃就要求去滑滑梯,她说,妈妈你放心吧,我就是想去我的客厅看看景色。
抽血的时候,娃甚至会配合护士将拳头握紧又张开,以便血液能更顺畅的流动,有着三十年护理经验的奶奶级护士说从来没有见过这么乖的娃。殊不知这娃最爱拉着妈妈玩看病游戏,对她来说可能这个过程是在积累经验呢。
在病房里,宝宝总是纠正妈妈,这是护士,不是医生,护士是戴帽子的,医生是不戴帽子的。几天来抓着妈妈的胳膊抽了无数次血,还学着护士的样子说:
“小朋友,不要怕,阿姨轻轻的喔!”
“小朋友,这个针打了有点疼,你忍着点啊”
“小朋友,今天我们就抽三管血,很快的啊,不要怕”
妈妈的胳膊都快被“扎”成马蜂窝了,一一护士说,接下来我们打屁股针吧,于是妈妈的屁股又遭了秧。
住院的日子,就在反复的挂水、查血、查心脏,加上玩游戏、看风景和宝宝的碎碎念中过去,终于治愈出院了,接下去还要坚持吃药,坚持复查,随访两年。
这次得了这场不大不小的病,对宝宝来说,可以算是人生的一次小劫,更是一次很好的经历,她学会了交朋友,学会了安慰人,学会了忍耐,对妈妈来说,也是一次历练与提升。
总结了几点:
1.孩子生病无小事,一定要重视,持续的高烧一定要警惕,务必及时就医;
2.孩子最需要父母的陪伴,需要用心、耐心、同理心,高质量的陪伴对孩子的成长很重要;
3.有当医生的亲戚朋友很幸运,能帮无助的妈妈解决很大的问题,至少让妈妈在孩子生病的时候不至于求助无门太慌张。另外,医患双方如果都能有同理心,就没有那么多的纠纷了;
4.宝宝生病,全家担忧,家里的长辈亲戚,每天打电话问病情,早一次晚一次,牵动着好多人的心,所以,以后务必要注意娃的健康问题,相比健康,其他的问题都是浮云;
5.在环境质量越来越差的今天,我们必须加强自身的免疫力,否则,不知道什么时候灾难就会降临,所以,以后无论是孩子还是大人,都要加强锻炼,增强体质;
6.面对危机、问题,心态真的重要,医院里很多生病的孩子,家长们的反应很不一样,有的很焦虑很不安,有的很乐观总是笑嘻嘻的,对我来说都像一面镜子,可以照见自己,提醒自己学会笑对人生。
这次娃生病,身边的亲戚朋友给予了很大的关心和支持,每天早晚嘘寒问暖,特别是有个远在台湾的朋友,因为自己的宝宝也曾经得过这个病,特别能感受作为妈妈的心痛与担忧,特意打电话来安慰,让我镇定了很多。也因此,想到把这段经历分享出来,提醒各位妈妈,孩子生病一定要重视,川崎病早期的症状和感冒非常相似,很容易引起误诊,希望借此机会给大家科普一下相关知识。
===========================================
查天气
(对话框输入“城市名+天气”,例如常熟天气、成都天气)
查公交
(对话框中输入“公交+路线数字”,例如公交1)
查快递(对话框中输入“快递+公司名+快递单号”,例如:快递顺丰)
中译英
(对话框中输入“翻译+中文内容”,例如:翻译火锅、翻译旅行、翻译电视)
除了以上功能,进入8点电视吧