嘟嘟患有再生障碍性贫血,移植后出现排异现

　

嘟嘟，男，出生于年3月5日，家住山西省长治市，患有再生障碍性贫血。嘟嘟造血干细胞移植后出现肠道感染后诱发肠道排异、腹泻、低热、周身皮疹。禁食禁水已有1个多月。嘟嘟出生于年3月，有个大15岁的哥哥，还有80多岁的奶奶和爸爸妈妈，全家5口人。年哥哥在读大学，一家人生活安定祥和。嘟嘟上幼儿园后，活泼爱动，结交了好多朋友，还参加了舞蹈班，每天都很快乐，用他的话讲：每天都有满满的小幸福。

年8月，父母发现嘟嘟脸上发黄，眼珠也发黄，在当地妇幼保健院做了肝功检查，转氨酶指标异常，近正常值的40倍。医院急诊。在消化科做了各项检查，检查出病毒性肝炎，未查出病因，并且发现嘟嘟有食道裂孔疝。但需孩子身体条件达到要求方可进行食道手术。病毒性肝炎经过治疗，孩子指标基本正常后给予出院。11月份，嘟嘟在外玩耍时发生碰撞，面部淤血，父母医院，嘟嘟检查后却发现血红蛋白、血小板异常。医院血液科，一系列检查并两次骨穿的结果是疑似再生障碍性贫血，直接医院并确诊患有再生障碍性贫血。此时的嘟嘟每周都要输血小板及血红蛋白，另外不定期还要输丙球、白蛋白等血液制品来维持。再生障碍性贫血唯一的方案是进行骨髓移植。嘟嘟在和爸爸、哥哥做了配型之后，医生选定了用哥哥的骨髓。

终于在医生的精心调理下，嘟嘟于年1月18日入仓，2月18日顺利出仓，又经约一个月的恢复控排异治疗出院。仅过了一周，嘟嘟出现皮肤排异，在控制治疗时出现药物中毒，随后发生惊厥两次，经过抢救及一个月的治疗基本稳定。4月30日出院，5月2日嘟嘟又因为肠道感染再次入院，感染引发了肠排，病情反复。由于嘟嘟对抑制药物特别敏感，微小的变化都会给孩子带来很大影响，嘟嘟再次发生药物中毒，5月26日出现大量便血，危及生命，经血浆置换才减轻状况，同时还发现了抗药性菌血症也在威胁着孩子。针对孩子的病情医生做了大量细致的工作，实时监控孩子生命体症，24小时监控嘟嘟出入量，观察每次大便性状，及时调整治疗方案。即使如此，嘟嘟还是经常出现血压高，体温高的情况。医生说同目前状况还要以月计。

到目前为止，嘟嘟已经1个多月禁食禁水，而激素的刺激又让孩子对食物极度渴望。嘟嘟每天无数遍的问什么时候可以喝水、喝粥。每天处于饥渴难耐中。前段时间嘟嘟用注射器3毫升至5毫升的喝水，以致于为了能多喝几毫升水，对吃口服药都有了一种渴望。嘟嘟每天盼着有口服药，到了吃饭的时间，能吃到药都成了人间美食。嘟嘟知道要听医生阿姨的安排才能喝水，每天等待查房，希望可以听到医生阿姨的声音。护士换药时也要缠着问医生阿姨什么时候来看他，要求加医生和护士的

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