河南女孩因免疫系统缺陷患怪病,每天穿厚重

走进河南南阳市郊区的一处居民小区，进入五楼一套仅用灰色水泥涂抹的毛坯房中，我一眼就认出了坐在房间正中茶几上写作业的乔虞婷。作为一名公益摄影师，当地的志愿者曾告诉过我，乔虞婷一直在服用含有激素的药物，身体浮肿显得有些胖，而且她上身穿戴着护具，一套如同盔甲一般的护具。一个还在上小学的女孩子，身上有着这样的特征，那就很容易让人识别出来。

今年11岁多点的乔虞婷是家中的大女儿，因患有幼年型特发性关节炎而需要每天穿着护具生活，被周边熟悉的人称为“盔甲女孩”。幼年型特发性关节炎由免疫系统缺陷引起，如果不及时治疗，会造成全身骨质疏松，全身关节骨折，极其容易致残。

“已经治疗快5年了，现在真的好多了，能够走路，还重返了校园，只是当初的情况你们真的不知道有多糟糕。”小虞婷的妈妈王庆玲一边向我介绍，一边哄着怀中略显怕人的虞婷的小妹妹。

王庆玲家住南阳市蒲山镇农村，她和丈夫乔实礼文化程度都不高，除种地外，夫妻俩平时还打打零工赚点钱补贴家用，日子简单而平实。年11月16日，大女儿乔虞婷的出生，让夫妻二人对未来充满希望。“我觉得生活更有奔头了，她爸爸外出挣钱的欲望也更高了，我们就想着给孩子创造一个好的生活环境，让她快乐地成长。”王庆玲说，谁知道好日子还没过几年，就因为小虞婷的一次腿疼，而让一个本该其乐融融的家庭陷入了困境之中。图为小虞婷出生百天时，一家三口的合影。

年6月，小虞婷出现双腿疼痛、膝关节肿胀的症状，王庆玲以为她是缺钙造成的，就没当一回事，去药店买了盒钙片给小虞婷吃。可一盒钙片吃完了，小虞婷的症状不但没有好转，还出现了持续低烧的现象。王庆玲感觉到了情况不对，这才把小虞医院检查。经诊断，小虞婷被确诊为幼年型特发性关节炎（全身型）。

确诊后，因为家庭经济困难，王庆玲夫妇对小虞婷的治疗一直是断断续续，有钱了就带她到郑州、医院治疗，没钱了则回家吃药维持。由于治疗不及时，小虞婷的病情突然在年7月恶化，她不但不能下地走路，胸部疼痛得连饭都吃不下。

“我急忙找亲戚朋友借了多块钱，带着孩子赶到了医院。经过检查，孩子出现了肺炎、鹅口疮、心肌损害、骨质疏松、多发椎体压缩性骨折，情况十分危急，直接被送进了重症监护室。”王庆玲介绍，经过3天的治疗，小虞婷脱离了危险，但主治医生却告诉她，孩子的病情很严重，最好能转去北京治疗，否则可能会留下终身残疾。图为家中积攒的为小虞婷治疗的诊断书和病历。

王庆玲告诉我，她听了医生的话后非常纠结，因为虽然给小虞婷的治疗是断断续续的，可也坚持了好几年，家里为此早已没钱可拿。“能变卖的都变卖了，连房子都是租人家的，哪有钱去北京给她治啊。后来，孩子的学校知道了情况，组织全校师生捐款，孩子医院治疗。”在北京，小虞婷的病情慢慢有了好转，不但治好了肺炎、鹅口疮和心肌损害，还能下地走路了，只是从此以后需要每天穿戴护具。图为小虞婷的护具。这个如同盔甲一般的护具大约有两斤重。

坐在茶几上写作业的小虞婷听到妈妈提到护具，停下手中写字的笔插话道：“医生说我的腰有点弯了，脊椎有点变形，戴上它以后就能让脊椎不要变形太过头，但每天戴着它特别不舒服，坐得时间久了，感觉大腿根都快要勒出血了，疼死了，而且每天上下楼也可难受，所以我能坚持住的时候就不想戴它。”说着话，小虞婷还不忘地用手将胸部的护具往上提一提。

“我一直认为是自己当时不够重视，才让孩子受了这么多的罪，如果在她刚开始腿疼的时候，医院治疗，或许不会病得这么严重。”对于小虞婷的病，王庆玲除了自责，更多的是感恩。她介绍说，因家里经济困难，孩子治疗期间得到了很多人的帮助，小虞婷的学校组织了捐款，村里不但把他们家纳入了贫困户，看到一家人租住在啥也没有的毛坯房中，还专门赠送了电视、冰箱和电扇，同时给自己安排了一份打扫卫生的工作。“如果没有大家的帮助，我都不知道我们能不能坚持到现在。”图为王庆玲一家租住的房子。

据了解，现在的小虞婷每个月需要打三针生物制剂雅美罗，这种针剂一针就需要多元，加上平时服用的药物，一个月最少需要元左右的费用。这么多钱对王庆玲一家来说，压力非常大，因为在给小虞婷治疗的这几年中，家里已经花掉了20多万，光是发票就摆满了一床。为了不让小虞婷的治疗中断，并维持一家人的基本生活开销，爸爸乔实礼只得四处找活干，不管是装修工、装卸工，还是清理垃圾，只要能挣到钱，他都抢着去干，即使这样，一个月也只能挣到元左右。图为乔实礼在给一户装修的人家当小工。

“爸爸妈妈为我付出了很多，要不是他们，我估计都没法继续上学了。”懂事的小虞婷说，除了感谢爸爸妈妈，她也非常感谢那些帮助过他们家的人，“我一定要好好学习，只有学习好了，长大了才能报答他们。”然而，王庆玲却悄悄地告诉我，小虞婷的病除了后续要做关节置换手术，重要的是必须坚持治疗，否则会慢慢恶化，甚至瘫痪，严重时会危及生命。“这么聪明可爱的孩子，我无法眼睁睁地看着她慢慢走向死亡，可我们每月挣的那点钱根本无法给她提供更好的治疗。为了孩子，我只得恳求社会好心人的救助，帮帮我们吧。”

如果您想帮助小虞婷，