与狼共舞狼疮日的碎碎念觅友原创

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5.10”世界狼疮日“(觅健活动)

常看到大家的记录帖，好几次我也想记录点什么，无奈文笔太差，但在狼疮日我还是想挥动我那理工科的笔杆子来絮叨絮叨我这小半辈子。

小学三年级有一天放学流鼻血，鼻孔塞上了血倒流到喉咙里直接吐出来了，医院的时候已经休克了，后来听爸妈说验血输血的时候费了好大的劲儿才抽了1ml出来，医生说我血小板低只有3，去苏州做的骨穿结果是ITP，后面的七年里苏州南京各种跑，中药西药都试过，激素吃的是胖了瘦瘦了胖，一直到高二又一次血小板低到了个位数被要求住院，然后医院的车去了苏州，医生听了一下病史说都已经这么多年了试试切脾吧，然后我们都同意了，虽说是有一定的概率但是这么多年每天吃药还是害怕某一天又会大出血，于是输了五天的丙球之后做了手术，幸运的是做完手术出来血小板就已经破百了，后来因为做手术的医生跟血液科的医生没有沟通好，出院吃的药量不对导致了胸膜炎，当时医生还初步诊断说我是肺癌，真给我爹妈吓到不行。

休了一年学，重新回去读高二的时候已经全部停药了，似乎一切都在好转，念完大学又工作了两年，虽然少了个脾脏，但是这八年里我重来没觉得我还跟别人有什么不一样，甚至觉得我的身体素质比别人好，我基本没有感冒过。年10月18日去参加一个亲戚的婚礼，酒席一医院急诊因为已经烧了一天了，输了三天的液烧退了但是还有点咳嗽，就是时不时的想清一嗓子，我妈说你这是习惯了，然后到年五月份智齿发炎，咳嗽加重，体重天天长，最重要的是又发烧了，吃药挺了两天，终于被还只是同事关医院，当时挂号的让我挂感染科，验了血白细胞高输了两天左氧氟沙星一点效果没有而且更严重，一只眼皮是肿的，咳嗽咳的我根本不能躺，我知道害怕了直接呼了老妈来我工作的地方，这情况我妈也吓到了第二天我爸也从家里赶来，依然看的感染科，医生说感染严重住院吧大概一个礼拜能好，我也就信了那就住吧，永远记得第二天天没亮就来抽了我17管血，做了各种检查，待了三天没查出啥我爸就待不住了要求转院，每天早上上班医院来看一下再回去上班，于是那天说要转院饺子皮就直接打电话去公司请了假开车给我们拉到了南京，医院，先看感染科，医生看了我在当地的检查让我们挂呼吸科，于是我又被收在了呼吸科，这时入院称体重已经斤了，足足重了20斤，又是各种抽血检查，用了退烧药每天到了傍晚就又开始烧，第三天的时候我当地感染科的医生给我打电话说最后几份验血报告出来了，让我们往狼疮方面查，要看风湿免疫科，要是需要报告的话过来拿，当时还不知道狼是啥只知道终于确诊了心里还是很高兴，然后第二天我姑姑跟姑父从老家来了南京来看我，我爸一早拿了报告又赶到南京挂了风湿科，医生直接说是这科室的病。当时我还是有点奇怪都差不多查出病了我姑姑他们怎么还要这么请假跑一趟，后来才知道当我爸给我姑打电话告诉她这病的时候，我爸在电话这头哭，我姑在电话那头哭。

终于在年6月3号那天住进了风湿免疫科，那天表弟（我姑姑的孩子）还从学校跑来了南京看了一下又回去了。住进去检查血液系统没问题，直接伤肾了，开始挂激素，在我还不是很清醒的时候饺子皮突然亲了我还偷偷摸摸的说“你是我亲的第一个姑娘，也会是唯一一个”，之前还在呼吸科的时候有一次我爸妈出去护士来找人他就说他是我男朋友我居然也没力气反驳。终于退烧了，但是人开始水肿的明显，半夜头疼的厉害，医生决定mg激素冲击三天，激素冲完人精神了也胖了好几圈，我开始百度狼疮，说实话有病千万别百度，度完都想拟遗嘱（虽然我也没有啥存款，但是我还有蚂蚁森林好多能量，还有王者荣耀啊）这时候我又庆幸爸妈除了我还有一个妹妹。

冲击完刚好赶上端午放假，医院的时候拉我手我就想躲我不知道我们还有没有可能，他好像也察觉到不对劲了，问我说“我要是没来你是不是就准备偷偷分手了，你还记得以前我第一次想牵你手的时候被你躲开了我有多伤心，不管怎么样我都觉得这辈子能追到你是我的运气”，然后大学同学来看我，我表姑从上海赶过来就为了看我一眼跟我说几句话，我想想又该坚强起来继续奋斗了。激素下去之后的几天胃口特别好，只要我想吃老爸就出去想办法买，因为在这之前根本吃不下东西勉强吃一口都吐。又观察几天医生说后天可以带药出院了，到现在都记得爸爸脸上的笑容，6月16日饺子皮请假一大早就从家里开车过来然后我们这边办好了手续终于回家了。

回家后村里都有传言说我得的白血病，也是无奈。之后辞掉工作12粒激素吃起，姑姑说好好吃药，别的别瞎想，药费贵就我们一起来。吃药期间各种副作用都体现的淋漓尽致，每天照镜子就烦，泪点还特低，动不动就想哭，饺子皮说其实医院，他每天都怕我会离开他，一直催我结婚。经常看到因为病而分手离婚的我就会难过，他总跟我说不要看这些对我没用，他爸妈也知道因为病在家养了一年了，至于以后生孩子不勉强，绝对不会为了一个还没见过面的就拿我去冒险，大不了以后就说是他的问题。

至今我唯一一次看见他掉眼泪是因为我说“你要不回去相亲吧重新找一个，我什么都没有了，除了一身的病和吃不完的药”，他哭着说“一直以来都是我在追你，你却拼命的想把我往外赶”，我真的心疼，既然遇到了那就好好珍惜好好在一起吧。现在恢复的还不错激素减到了两粒，外形也在慢慢恢复，尿蛋白也有时阴有时在边缘，终于快要熬过这一段人不人鬼不鬼的日子了！偶尔还能出去偷个嘴了，表弟总说这个你不能吃，我妹总说这个你能不能吃啊，我们三兄弟我最大，现在却要他们俩反过来顾着我，他们俩还总在比着说“以后我还得养你呢”。这么一看生病以后也并不是一无所有，有爸妈，有饺子皮，有家人，还有我的逗比们！

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