各位爱心人士,您们好。我叫晁垒,今年30岁,家住安徽省六安市霍邱县。年6月,我5岁的小女儿高烧40度,连续病了一个星期,医院的医生建议转院。之后我们医院,医生说女儿可能是严重的病毒感染,需要做个不能打麻药的腰穿,“骨活检”检查一下就可以了。
听到医生的话,我和妻子似乎抓到了救命稻草。可我们怎么也没想到,等来的竟是晴天霹雳,小女儿最终确诊家里几代人都没听过的“重型再生障碍性贫血”……
之后,我们带着女儿辗转治疗。经过一年多输血和定期输注丙球,女儿病情依旧不受控制地恶化,最终医生要求做骨髓移植手术。不幸的是,我和大女儿的骨髓都未配型成功,年3月我和妻子又带着小医院寻找最后一丝希望——“脐带血”。
历经几个月的等待,小女儿在6月21日顺利进仓了。一切都朝着我们所期待的方向发展,仓里小女儿的反应不大,28天后出仓情况也很好。可就在出仓后的第三天,小女儿的状态开始变化,出现了严重的肠道排异……
一天二三十次的便血加上肚子疼的折磨,让女儿每天问得最多的都是,“妈妈,我大便还是不是红色的了……”有一次晚上,刚挂完曲马多止住了肚子疼的女儿有气无地说,“妈妈,今晚我在马桶上坐着睡吧,这样你就不用不停地给我换床单和衣服了。”
就这样,女儿在马桶上睡了一个月,膝盖也因为长期蹲坐导致肌肉撕裂。懂事的小女儿并没有叫疼,还经常和我撒娇,“等我好了,我还想继续做爸爸萌萌哒的小仙女呢!”
因为术后排异和并发症多,为了避免更多的感染加重病情,医生硬性要求小女儿的餐具在每次吃饭前,必须全部放高压锅里消毒30分钟。另外,每顿饭菜也必须现买现做,食物必须新鲜有营养。这样高的生活要求,已经进行了快6个月了。因为一个医院和家里,所以现在我医院照顾孩子,想出去挣钱简直比登天还难。
天气越来越冷了,左手残疾的爷爷忙完了家里的农活准备出去打工了。其实爷爷一个月的工资也抵不上孙女半盒抗排异药“芦可替尼”。可他总说“亲戚这两年都已经很帮忙了,能借给我的都借了,自己能干一点是一点,等孙女好了,我们一家人也就好了。”
奶奶膝盖里长有骨刺,还有严重的腰椎间盘突症,走路干活都比较吃力。因为我们都在在合肥照顾孩子,她必须起早贪黑地照顾家里,早上送完孩子上学,就去地里干农活,一天也没个休息的时间。欣慰的是,姐姐和弟弟都挺懂事,放学回来经常帮奶奶干活……
祖奶奶今年快80岁了,每天除了帮着照顾另外的两个重孙子,还会出去拾点破烂卖钱,只为了减轻点家里的负担。在小重孙女去合肥治疗的前一晚,祖奶奶把自己的棺材本块钱硬塞给了我,嘴里只念叨着:“我现在身体好着呢,棺材本可以慢慢攒,只有孩子好了,我才能安心养老啊!”
回想着家里的种种境况,怀里抱着一直发烧不退的小女儿,看着身边眼里布满血丝的妻子,我很无力,却也只能选择暗暗给自己打气,我告诉自己要继续坚持下去,等孩子好了,一切都会好起来了。
在国家驻村工作队员的帮助下,晁垒发起了爱心需求,希望能够得到社会爱心力量的帮助。希望看到的爱心人士能够转发这条信息,让爱心得以传递。
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