华氏球蛋白血症关爱组织年度小结

此年度小结是对WM病友组织年度的回顾和梳理，同时也提出面临的挑战和努力的方向。

正好也利用这个机会向病友和关心、支持我们的朋友们通报巨球病友会的发展情况。希望越来越多的WM病友了解我们，加入我们，在这个群体中获得信心和温暖。同时，也欢迎大家群策群力，一起来支持并参与建设我们自己的巨球病友大家庭。

．组织目标

科普知识/关爱鼓励/政策倡导是巨球病友会的工作方向。

我们的目标是把病友（家属）聚合在一起，通过分享和交流来帮助那些和我们面临同样境遇的朋友。让我们在就医时少一点艰辛，多一些信心。也让病友和家人们一起携手共进，从容面对疾病，乐观面对生活。

年初，鉴于国内缺乏巨球疾病的科普内容，几位在网络上比较活跃的病友和病友家属商量后，决定建立一个巨球科普知识分享为目的的巨球病友交流群。我们坚持不以营利为目的的公益组织工作模式，利用手上有限的资源来尽可能帮助到每一位确诊的巨球病友。

“非营利”和“互助关爱”是巨球病友会的底色。

2．会员数据

截止年2月3日，巨球病友/家属数据如下：