皮肌炎回忆录三病情进展,血浆置换开始

（七）病情危急，考虑置换

月22日，周二，早晨阳光撒在落地窗前美极了，我却没有丝毫欣赏的心思，在经历了一夜的辗转反侧后，我的精神状态并不怎么好。9：30，医生们查房，主任医生在听取了管床医生对我的病情汇报后，表情有些许变化。看得出病情的进展似乎超出了之前的预测，有失控的趋势。病床前几个医生讨论后，决定从今天开始将环磷酰胺的用量加大到0.4g，但预计起效不会那么快。根据现在肺部的进展情况来看，必须再做更有针对性的治疗，建议考虑血浆置换。

听到血浆置换，我第一次清晰的感知到自己可能真到了生死一线的时候。以往也听说过尿毒症患者做血液透析，白血病患者做骨髓移植等等。一般只要涉及到血液治疗，往往伴随着极大的痛楚和危险。这时的我并不清楚血浆置换是一个怎样的医疗手段，疼不疼、危不危险我一无所知。

医生们离开病房后，我看到老婆的脸上已失去血色，想来这时的她应该是处在崩溃的边缘了吧！如此巨大的压力只能扛在她一个人肩头，本就是件很残忍的事。而此刻的我也早已被准备血浆置换的消息重锤在病床上，不能动弹分毫，绝望、恐慌在肆意的弥漫。看着窗外群群飞鸟，眼中的泪水断线般顺着脸就滑下来了，老婆一遍一遍的帮我擦着顺着脸颊滑落的泪水。这边刚擦完，另一边她滴在我脸上的泪水又在脸上形成一条新的泪痕。这个过程其实持续时间不久，但感觉却如末日般漫长。

等到彼此平复下来，床单湿了、袖子湿了、眼睛肿了，满是绝望。时近中午，老婆去餐厅买午饭，我自己继续躺在床上盯着窗外。不自觉的想到，假如自己的生命真到了尽头，眼下烂摊子该如何收场，一遍又一遍的在脑海里回想。一个27岁的人做着耄耋老人的后事安排，本就是一件极残酷且讽刺的事情，然而此刻的我，却不得不这样想。

这天买午饭的时间比往日要长，事后我才知道，老婆听到血浆置换的可能后，才第一次意识到我要面对的可能是生与死的抉择。这个责任太大，她不能，也不敢把这么大的事情瞒着家人。却又不敢直接给父母打电话，一方面怕他们过于紧张，接受不了；另一方面又怕在我不知情的情况下做了这些，激起我的抵触情绪，所以给远在北京的姑姑打了电话。姑姑常年在北京工作生活，许多时候思维活跃，能更好地与我们交流，再加上平日对我也比较宠溺，所以有时我更愿意与她分享对于一些新鲜事物的看法，喜欢听取姑姑的意见。这样说并不是与父母之间有什么隔阂，只是典型的传统式教育，许多时候会给我一种很强的束缚感。久而久之，虽然依然很听话，但也总会藏一点自己的小秘密。

打给姑姑的电话激起了很大的波澜，姑姑是知道我之前的病情的，开始时也咨询了北京几位医生的意见，治疗方案、用药都没有分歧。现在突然就到了要做血浆置换的地步，进展之快、病情之重让她一时也慌了神，定下心神，姑姑一方面安抚老婆的情绪，让老婆跟我说这么大的事不能再让我们两个承受了，要赶紧给父母说一下，以防出现不可估量的后果，父母还蒙在鼓里；另一方面让我们不要着急，她这两医院医院帮我找找权威专家，看是否有更好的、风险相对较低的方案，如果有的话，可以考虑转院；如果没有，建议我积极配合医生，尽快接受血浆置换。

下午医生上班后，管床医生赶来病房与我沟通血浆置换的事宜。听了医生的讲述，对于血浆置换的具体操作我总算是有了概念，虽说已是比较成熟的医疗手段，但内心对于血浆置换还是很抵触。因为对于血液制品和血液疗法的恐惧，我没有第一时间同意。如实告知医生我需要考虑，医生同意让我考虑一下，稍后再做沟通。这时老婆看我情绪比较稳定，才和我沟通了她与姑姑的谈话，我并没有像她想象中那样生气，反倒很理解。其实这时，我已经意识到要跟父母说一下的必要性，因为很怕见不到家人最后一面，很怕自己就这样留在这个距家乡千里之外的地方，更怕留下老婆独身一人面对这一切。我与老婆商议预留一到两天时间，等一下姑姑在北京的咨询结果，也给自己留个缓冲期，让我跟家里做个沟通，不要给父母带来过度的惊慌。

临下班前医生又来到病房和我沟通，我跟医生讲了下希望能够再等一到两天时间，让姑姑在北京找医生帮忙再确认一下，也讲了我对于血浆置换的顾虑。医生确认了我的态度后，表示了理解和支持，同意让我咨询并叮嘱我如果有更好的方案，一定要第一时间与她沟通，以便及时调整；并建议我尽快确认结果，以便能尽早进行血浆置换，及时有效的控制病情。

医生离开病房后，我让老婆去找医生，希望能够开具一个当前病情的详细说明，以便北京医生可以更好地了解病情。医生同意出具，但我又害怕老婆说的不够清楚，自己又蹦跶着去跟医生说了一次。可能今天我的幺蛾子比较多，再加上同样的事情又说了两遍，有点激起了医生的反感。医生的态度不同以往和善，说这个事说过了为啥还要再说一遍？我也因为病情的一再进展很是压抑，一改往日的佛系，回怼了两句。可能双方的认知发生了误会，医生以为我不信任她，而我认为医生不愿意与我进行有效沟通，所幸也没有说过激的话语。我说我不是来与你吵架的，住院这么多天病情没有控制住，我连起码的沟通都不能有吗？可能怕继续与我争论会影响病情，医生先去处理其他病人的事情了，同科室的上级主治医师心平气和的跟我讲，其实我的管床医生内心是挺担心我的，对我的病情很上心。今天这样完全是因为病情比较紧，她的心里也有些着急。

于是我的情绪迅速冷却下来，意识到自己行为的不妥，也有些惭愧，回到病房重新躺在床上，没多久，管床医生带着给我出具的详细的病情说明来到病房，我主动与医生道了歉，医生也笑着原谅了我，表示理解，让我不要多想，只要是对病情有利，一切尝试都是值得的。其实许多时候的医患矛盾都是这次事件的缩影，并不是故意挑衅而是关心则乱，如果可以多一些理解、多一点沟通，往往都可以很好的化解。

原计划晚上自己给父母打电话沟通，可傍晚时分爸爸的电话却先打过来了。听着一贯坚强的父亲略带颤抖的问我，还好吗，要不叫救护车转院去北京吧，突然这么严重到底是怎么回事......明显的慌乱，很难想象一向冷静坚毅的父亲会如此慌乱，我想这一刻病情对父亲的打击无疑是沉重的。电话这头的我只能强行抹去眼角的泪水，故作镇定的跟父亲阐述当下的状况，分析不能去北京的原因。我认为等姑姑在北京咨询过以后，如果有更好的办法，那么转院北京是可行的；如果权威也赞同当前的治疗方案，医院直接做血浆置换无疑是最有利的办法。而且当下的状况其实远距离的移动并不利于病情的发展。沟通后，父亲的情绪逐渐平复下来，接受了我的意见，一再叮嘱我千万不要再瞒着他了，这么大的事情不是儿戏，无论如何他都是我的后盾。

因为怕母亲过度担心，身体受不了，这日我与父亲的谈话她并不知道。不过爸爸说其实近几天妈妈一直念叨我，说总会梦到我回家，就站在不远处叫妈妈。我想也许这就是天下间最珍贵的亲情吧！可能真的存在所谓的第六感。爸爸说要医院的事情，我拒绝了。一方面留下妈妈一个人既要带我刚一岁出头的儿子，又要照顾正值初三临近中考的妹妹，肯定忙不过来；另一方面我当前的真实精神状态，其实并不想让父亲看到，隔着电话还可以故作坚强，伪装的底气十足，但如果真的站在面前，这连呼吸都要依赖氧气的局面该如何掩饰？我怕这刺激对于他们来说太过残酷。父亲一再要来，被我用等姑姑的咨询结果推脱，用儿子还小妈妈一个人搞不定来牵绊，勉强才让父亲妥协。其实我又何尝不想在这个时候有父母在身边，何尝不想像小时候一样钻进父母的胸膛放声大哭一场，发泄自己内心的慌乱紧张。

这天晚上入睡同样艰难，直到病房的另一位患者早已入睡，我和老婆还坐在床上。我想是该把中午自己想过的事情跟她谈一谈了。因为我预感血浆置换必做无疑，至于是否有效果却没有丝毫把握，我很怕一切发展到最糟的结果，而我还没做任何安排。

于是与老婆开始了极其虐心的谈话。我说今天医生的态度和医疗意见你都知道了，看上去真的挺严重的，可能我真的不能陪你到最后了。她捂着自己的嘴，极力压制自己，试图不哭出声来，可泪如泉涌，我知道这很残忍却不得不继续。我跟她说现在还有希望，事情并不一定会是最糟的结果，但我们却不能不做准备，假如真的到了最后一步，我仍希望你能够坚强，尽可能的将一切处理的好一些。其实这个所谓的“好”我也不知道是什么。

我把自己平日里常用的各种账号密码、各种信息一一跟老婆说了，尽可能详细的告诉她。告诉她，假如真的我不在了，我不要求她为我守家多少年，都是受过高等教育的人，我并没有那些墨守成规的观念，虽然感情深厚，但生活毕竟还要继续。假如我真的不在了，我并不抵触她有新的生活，只是希望往后的日子里能对儿子好一些。情况允许的前提下，帮我多照看妹妹，期盼妹妹的未来能实现我人生的寄望。有能力的情况下，帮我在父母跟前多尽孝心.......

思绪翩飞，满是临终嘱托。现在听起来仍很骇人，但如果真的到了那一步，这些都是我们不得不面对的东西，尤其是在我神志清醒的情况下，不能不为每一位亲人去考虑。她一遍遍的让我不要乱说，告诉我一切都好，我们会好好地。虽然她泪流满面的样子让人心碎，但我还是狠着心把一切都说完了。我知道这无比残忍，但却必须如此。最后叮嘱老婆一定要记下我今晚说过的每一句话，之后无论发生什么我都不会再有机会和勇气再说一遍了。一方面如果病情进展无法遏制，那么精神状态不允许；另一方面我真的很难再狠下心来把这些责任强加在她瘦弱的肩头。

等到谈话结束已是深夜，波动的心情让我俩都极难平复，那一夜，我们没有再正反着入睡，而是挤在一起，仿佛生怕失去彼此。老婆一直牢牢握着我的手，即使汗水早已布满掌心也不曾松开。我不知道她是怎么度过那种残酷的局面的，但现在想起来真的是坚强且强大。

月23日，周三，早上医生查房时再次跟我确认咨询结果，我说最晚明天可以给出明确答复。临近中午继续监测指脉氧，勉强维持在90，又加测了一次动脉血，扎了两次，仍旧很疼，但已无力感知，就那样瘫在床上。内心的焦虑让我变得坐卧不宁，然而动多了又会很累，虽然仍在吸氧，但呼吸却越来越急。

前几日百度这个病症时，在皮肌炎贴吧里加了一个病友群，以往病友七嘴八舌地讨论时，我都是只看看不发言，默默对比自己的症状。现在将血浆置换提上了日程，而我还没得到明确答复，所以奢望着能从群里获得有用的消息。结果并不让人轻松，反而让我的心里更犯嘀咕了。好几个患者讲这个病做血浆置换没有听说过，可能没啥用，还有人建议，去和医生争取，不要浪费钱，瞎耽误工夫。也许好心，也许无意，但着实没给我任何信心。有些失望的关上手机，我并没有去与医生沟通，因为从内心来讲，我还是更相信医生的专业性，病友的讨论看看就好了。在我看来，患者许多时候对于病症的看法，还是具有很大的偏向性和认知的局限性，虽然可以参考，但绝对不能作为治疗方案。

下午，姑姑给我打电话沟通了在北京的咨询结果。医院的医生看过诊疗方案后，都表示用药没有问题，如果病情需要进行血浆置换，建议尽快安排，不赞成长距离转移，因为会增加风险，搁误最佳治疗时间；同时协和的医生也建议，如果血浆置换后效果明显，可以考虑注射丙球用以辅助治疗。这时我并没去想血浆置换后的治疗方案，因为从内心来讲，我都不知道自己是否能坚持到血浆置换之后，听上去好像是内心有放弃的迹象，但事实并非如此，而是医生曾明确跟我说过，血浆置换是当下最有利的尝试性治疗，不能确保一定有效果，。饶是如此，我依然因着强烈的求生欲，极力调整着自己的状态，以期让我更有勇气面对接下来的一切。

眼下的情况，让我没有多余精力去关心姑姑用了什么方法，在这么短的时间内，帮我在医疗资源那么紧张的北京，问到了明确的诊疗建议，不过想来应该花费不少吧！姑姑一再叮嘱我不要关心这些没用的东西，积极配合医生，完成治疗，她等着看我康复后活蹦乱跳的样子。在确认了北京的医疗建议后，我第一时间和医生做了沟通确认，愿意接受血浆置换的治疗方案。医生拿过了手术确认书和血浆置换告知书，我没有过多的犹豫，直接就签了，兼听则明的结果给了我极大信心，虽然危重，但是我愿意相信这种尝试会给我带来希望。

（八）放手一搏，置换开始

月24日，周四，早上医生查房时，告诉我下午就可以做血浆置换了，让我有个思想准备。医院的效率，因为之前在和姑姑的沟通中我了解到，如果是在北京，即使确认进行血浆置换，血浆的准备工作可能也得耽搁两天。后来我才知道，在第一次建议我进行血浆置换时，虽然我没立即同意，但医生就已经着手开始帮我预约准备了，避免在我同意后，因为准备血浆而耽搁时间。现在想来，医生的果断和责任心真的是极大限度的帮我争取了时间。因为下午就要去血液科进行血浆置换，所以早上的输液时间提前了，同样是20mg激素。输液时，想到下午将要面对的局面，我知道这一去可能是诀别。虽然医生跟我说过，血浆置换的医疗手段现在已经很成熟，一般不会出现意外，但从我攻略到的讯息来看，危险还是较其他的疗法更大，但我却不得不面对。

老婆忙着帮我准备下午要用的手术服，以及能在置换过程中补充能量的食物，试图用这种忙碌来化解自己内心的慌乱。我很想安慰她，可却一句话也说不出口，呆坐了很久。我觉得要再与父亲联系一下，我不知道自己是否能从这次置换中安然走过，所以将这个电话一定程度上当作自己与家人的诀别。电话接通的那刻，其实父亲已经从姑姑那里得知我要进行血浆置换的消息了，不过并没有告诉他可能遇到的危险，怕他过度担心。和父亲一如往常聊起孩子，聊起这两日的状况，聊起妹妹的学习。电话这头的我，虽尽力克制，但泪水还是很不争气的顺着脸颊流了下来，也许这时的父亲也在强忍心中的担忧吧！他近乎唠叨地一遍又一遍地叮嘱我，置换回来就赶紧告诉他结果。我一边应付着，一边岔开话题。

血浆置换的价格比较高，我.72米的身高，40斤的体重，每次置换所需的血浆和医用设备费用合计下来是多一点，五次血浆置换为一个疗程，整体花费不可谓不小。我半开玩笑地和父亲说，我好怕为了给我治病把家人拖垮，感觉对他很不公平，好不容易全家的生活变的稍显富足，这一下咱们怕是又要回到以前的苦日子了。（我的家是典型的西北农村家庭，爸爸是70年人，妈妈7年，他们经历过那个最为动荡的年代，好在那时还小，所受波及不多，但日子却过得极苦。爸爸9岁时和妈妈结婚，婚后第二年奶奶就去世了，之后姑姑、二叔和爷爷一起过，父母分家单过。开始的日子过得极其艰难，一度连吃饭的碗都没有，春种的种子都是借的。90年代，父亲做过泥瓦匠，蹬过人力三轮车，摸爬滚打，吃了不少苦；母亲在家做全职家庭妇女，两个人扛着一家人，一步一步走了过来。后来因为父亲肯吃苦、愿学习，只有初中学历的他在考到了国家二级建造师，开始在一些建筑公司担任项目管理，家里的状况才随着父亲工作的变动慢慢好转，但也只是稍有好转而已。因为那会我刚上初中，妹妹刚刚出生，一家人的开销很大，不过衣食总是无忧的。后来我上了大学，每年的学费、生活费又是一笔不小的支出，好不容易熬过了大学四年，等我开始工作后，家里才慢慢地缓过劲来。再后来我结婚，虽然老婆没有像当下的姑娘们要房要车，但彩礼和婚庆也着实掏空了家底。感觉父母的大半辈子一直是为了这个家在拼命狂奔，好不容易要歇口气了，又被我这突如其来的倒下，逼得不得不再度卯足劲继续狂奔。其实我大学毕业后的第一份工作是在某大型国企，虽然福利不错，也足够安稳，但月到手工资只有不到四千，一年下来，根本攒不下多少存款。所以婚后，考虑到将来，我从国企离职来到南方，就是希望能多挣一些，让父母不那么累，奈何心比天高命比纸薄。）这次生病，其实我最怕的就是给家里带来过于沉重的经济负担，打破当下这好不容易才得来的富足。有时甚至会想，如果真的需要花很多钱却又不一定有效果，那我宁愿选择放弃治疗，不能为了一个人搭上一家人。

听过我的话，父亲有些严肃的说，我就你这一个儿子，我不怕花钱，只要你能好，哪怕再回去过那只有馍没有菜的日子也没关系，只要我们一家人都还在一起，一切都会好起来的，一定不要胡思乱想，要好好治病，钱的事不用我操心。听了父亲的话，我的情绪终于崩溃，带着哭腔说我会好的，会好好配合治疗，会完完整整的回家。等到挂了电话，我发现自己的求生欲前所未有的强大，也许老爸的鼓励起到了作用，也许对于家人的牵挂让我不甘心就此放下。这一刻，一扫连日来的消沉，我对接下来要面对的血浆置换充满了信心。

3：00，外科医生过来帮我做血浆置换前的动脉血管插管手术，之前与医生沟通过，这个手术属于小手术，所以不用去手术室，直接在病区换药室进行。因为距离比较近，加上连日来左腿伤口的康复，之前做过肌肉活检的左腿已经基本没有痛感，我试着用它慢慢用劲走路，自己挪到了换药室。躺在换药室的手术床上，有点紧张，因为左腿上已经有了一个创口，所以插管位置定在右腿大腿根部的大动脉上。医生跟我聊天，说是个小手术不要紧张，会做一点麻醉，别担心。我看见老婆不停的在门框玻璃的位置张望，看得出她很担心。连日来的变故，对她的打击很大，但又得假装坚强，毕竟她是我身边唯一的亲人。

手术开始，因为麻醉的原因，只有很微弱的疼痛。我与医生说起手术分级，才知道这个血浆置换插管只是个三级手术，而上次的肌肉提取竟然出乎意料的是一级手术，怪不得那么疼。手术进行顺利，导管有成人小拇指粗细，插入体内的部分大概有5-6cm，在皮肤上留下了一个孔洞小口，所以要在小口两侧做一点缝合，防止导管因为腿部活动出现松动。可能是麻醉剂量比较小，缝合的过程有一点疼，我用拳头死死的抵住墙壁，缓解疼痛。医生也意识到我有点痛，跟我聊天分散着我的注意力。手术持续了40分钟左右，也许是因为连日来各种打击、疼痛经历的多了，今天倒没有上次手术时那么紧张了。虽然如此，手术结束后，病号服还是被汗水浸湿了。起身下床的时候，我看到右腿根部有接近8cm的外露导管，这时已被医用纱布包裹得严严实实，比成人的拇指要更粗一点，挺影响活动的。

医生叮嘱我，因为导管是插在大动脉上，活动的时候一定要慢、要轻，稍有不慎可能会导致导管根部往外渗血，处理起来比较麻烦，所以一定要小心。加上血浆置换要做五次，导管必须一直保持，如果因为活动导致导管移位不能正常进行置换，就不得不重新再插管了，到时候左腿恐怕也保不住了。于是下床后的我只能把身体的重量全部压在左腿上。之前因为左腿的手术切口我都是右腿承重，现在正好反过来了。唯一的不同是之前的右腿完好无缺，而现在的左腿却仍处在康复期。虽然痛感已经不那么强烈，但真正发力时，伤口位置还是崩的很难受，有一些撕扯的痛感。于是从换药室到病房的距离，我只能借助轮椅回去。

回到病房躺在床上的时候，我早已精疲力竭。手术过程没有吸氧，明显感到有些胸闷，等到重新吸上氧气平复下来的时候，已经到了快要去血液科的时间。因为是第一次去做血浆置换，加之医生的处方以及置换过程中要用到的药品需要交接，所以这天是我的管床护士陪我一起去血液科。

等待她安排其他工作的时候，我就像个即将奔赴战场的士兵，满是决绝，不停在心里告诫自己，你可以的，没什么事，一定会好的。等到踏上去血液科的路时，我仍坐在轮椅上，脸上捂着厚厚的棉布口罩，戴着帽子。因为腿上有导管的原因，裤子式的病号服已经无法穿着，穿着像裙子一样的手术服，腿上捂着薄毛毯，一眼看去，不明就里的人都知道这是个重症患者。随着离血液科越来越近，我的心里也变得紧张起来。进入血透等待大厅，有很多前来做血液透析的患者，他们大多导管都在手臂上，看上去似乎比我的要细很多。

护士去做资料交接时，我这边已经开始做血浆置换前的登记了。进入血透大厅之前，要对患者的体重以及其他生命体征做一个全面的记录，等到我费力的站上体重秤后，显示的数字让我与老婆都惊呆了。除了刚开始入院时有测体重，近一个月因为种种原因都没有再复测过，那时的我还是个70kg的胖子，现在勉强只有62.5kg，不足一月的时间体重减了近20斤。虽然近期明显感觉自己瘦了，但没想到竟然瘦了那么多。因为血浆置换的紧迫，这时并没有过多的时间让我纠结体重的问题，老婆把我推进血透大厅后，放眼望去全是血液透析患者。找到属于自己的病床，老婆帮我艰难的挪到病床上，护士已经开始催促让老婆出去了。血透大厅一般情况下，是只允许一些无法正常行动的病人的家属进入或者患者在治疗过程中出现焦虑等其他突发情况时家属才能暂时进入安抚的，其他时间家属都只能在等候大厅等待。

老婆准备出去的时候，我忍不住一把攥住她的手，可却说不出话来。顾不得手上留置针因为我的突然发力带来的痛楚，就那样望着她。医生看出了我的紧张，安慰我们说没事的，不要紧张，她们会一直监测我的状况，让我们不要害怕。于是我假装坚强的跟老婆说没事，你出去吧！她转头的一瞬间，我的眼泪决堤似得流了出来。她没有回头，走得很快，我想她应该是怕让我看到她此刻的崩溃状态吧！

老婆走后，病床前马上进入了紧张状态。长时间的折腾让我整个人的呼吸变得很急促，胸闷明显，护士给我接上氧气管后，呼吸才渐渐平复下来。病床前有两位护士一位医生，一位护士帮我接上了生命体征监测仪，主要是实时监测血压、心率以及指氧饱和；另一位护士忙着调试药品和置换仪器，明显感觉并不轻松。医生与我聊着病情，她说接触过的因皮肌炎而做血浆置换的患者并不多，效果有待考量，但当下的情况值得一试，让我保持信心。

我第一次通过血液科的医生细致的了解了血浆置换，过多的医学名词我懂得不多，但医生举例跟我说明了血浆置换相较于血液透析的危险性。一般情况下，血液透析，一个护士可以同时照顾两到三名病人，医生只要定时去了解是否有突发情况就可以了；而血浆置换则不一样，它需要两到三个护士同时照顾一位病人，医生需要时刻