医院儿科炎症性肠病夏令营分享

一、肛周脓肿，肛瘘的治疗方法，和日常护理？

答：

1、脓肿未成形时

（1）：可用抗菌药治疗，控制感染（甲硝唑，环丙沙星等抗生素）。

（2）：坐浴和局部理疗（坐浴：高锰酸钾，盐水，中药均可。理疗：可选用红外线照射，红光照射，电磁波治疗，在家可借助电吹风，暖风器等仪器保持肛周局部干燥）。

（3）：为缓解患儿排便时疼痛，可口服缓泻剂，软化大便，减轻痛苦。

2、脓肿成形时

需要急时手术切开引流。

3、肛周疾病，需要悉心护理，保持肛周干洁，学会自己换药，患者贴身内衣要宽松，松软，宜选用棉质衣裤，做到勤洗勤换。

二、粪菌移植对治疗儿童IBD疗效如何？是否也适用于基因问题IBD儿童？

答：

（1）：粪菌移植（FMT）是IBD潜在的，有前景的治疗方法之一。

（2）：粪菌移植（FMT）有助于溃疡性结肠炎病情的缓解和内镜下黏膜的愈合。

（3）：大部分研究提示FMT对CD得治疗价值有限，部分小型研究提示有一定作用，儿童IBD中FMT治疗效果目前不明，处于临床研究阶段。

（4）：近期一项研究结果对于儿童IBD，FMT治疗后一月和半年的缓解率分别为：57%和28%。仅两例CD在六个月时仍然处于缓解状态。对于难治性UC和CD可以试一试。

（5）：不适合单基因突变所致的遗传性IBD。

（6）：FMT治疗艰难梭菌效果较好。

三、肛周息肉反复，如何治疗和护理？

答：

（1）：首先要区分是痔疮还是肛门赘生物。

（2）：可以选择外科就诊，必要时候需要配合手术治疗。

（3）：保持大便松软，不要过干，过硬，致使排便费力，(大便干燥，可以配合吃一些乳果糖或福松，益生菌等)。

（4）：保持肛周清洁干燥，控制原发病。

四、儿童IBD发病期应当补充哪些补充剂？

答：

（1）：并不是所有IBD患者都会经历营养缺乏，这与目前的饮食，用药，疾病严重程度，肠道病变部位及先前的肠道手术情况等有关。

（2）：化验等检查能够帮助您发现是否缺乏哪些营养素，建议每年定期检查维生素和矿物质的指标。

（3）：疾病部位在结肠的CD和UC可能因为血便或者长期持续血便导致铁缺乏，可以在饮食中增加含铁食物如瘦肉，鸡蛋，深色绿叶蔬菜，豆类等。当然是在您身体耐受得情况下。如果已经发生铁缺乏，需要医生建议选择使用补铁药物或者注射铁剂进行补充。

（4）：如果有乳糖不耐受或者对奶过敏的患者会摄入钙不足。小肠炎症，小肠手术无法吸收患者，和服用某些药物可能对骨骼健康产生负面影响，如长期服用泼尼松和其他激素患者需要补充钙剂并定期检查骨密度。配合补充维生素D。

（5）：如果已经切除回肠或者回肠较重可能存在缺乏维生素B12的风险。

（6）：如果存在口腔溃疡可以释当补充锌剂。

五、基因问题儿童IBD适合打哪些疫苗？普通IBD儿童适合打哪些疫苗？

答:

（1）：减毒活疫苗

麻腮风，水痘，卡介苗，脊髓灰质炎减毒疫苗

免疫抑制状态禁用：

使用糖皮质激素时，停药3个月以内。

使用生物制剂，硫唑嘌呤，甲氨蝶呤，停药3个月以内。

明显得营养不良状态。

（2）：灭活疫苗

破伤风，乙肝，甲肝，肺炎球菌，流感，人乳头状瘤和脑膜炎球菌疫苗等

即使处于免疫制剂状态，注射仍然安全有效。

（3）:推荐每年接种流感疫苗

肺炎疫苗_推荐接种

没有接种13价肺炎球菌结合疫苗（PCV13）的IBD患儿，应在接种23价肺炎球菌多糖疫苗。（PPS23）至少8周后，接种单一剂量的PCV13。并且应在5年后再次接种PPSV23

HPV疫苗_推荐接种。

（4）：基因缺陷患者

大部分为免疫缺陷病，可以按照免疫功能异常患儿的预防接种专家共识进行接种

原则上不接种减毒活疫苗。卡介苗。伤寒疫苗

可接种灭活疫苗，包括流感。肺炎疫苗

部分疾病（SCID，X连锁无病种球蛋白血症等）应该免疫球蛋白。（CGD）抗生素预防感染。

六、未出现沙利度胺副作用前提下，沙利度胺可以吃多久？是否有年头上限？

答：

1、镇静止痛。抗炎，抗血管生成，免疫调节和抗炎及抗肿瘤。

2、沙利度胺对治疗难治性CD治疗有效是在儿童中首先发现的，已经被国外指南作为难治性CD治疗的方法选择方法之一。

3、儿童中应用仍然有限，没有证据作为常规首选应用。

4、目前应用:

（1）：对抗TNF_a药物不耐受或无反应患儿维持治疗的替代药物；

（2）：对IL10及其受体A，B基因突变患儿，可作为移植前缓解病情得药物；

（3）：主要副作用，致畸，嗜睡，浮肿，腹痛，过敏性皮炎，神经炎；

（4）：治疗期间需要监测，神经肌肉系统症状，肌电图；

（5）：目前没有治疗起效规定。

七、反复口腔溃疡如何治疗？舌苔重，湿气重，易湿疹现象？如何改善？

答：

1、口腔溃疡

（1）：反复溃疡，舌苔厚腻，疾病未控制，口腔清洁不到位。

（2）：局部用药。（糖皮质激素的应用，地塞米松溃疡贴，北京同仁堂八味锡类散，琦琦妈推荐，医院研发药膏，复发口腔溃疡凝胶）抗生素漱口水，勤刷牙保持口腔清洁。避免黏膜破损。

2、反复湿疹

（1）：部分为IL10RA突变患儿的疾病特征，发作时考虑外用激素和抗生素。

（2）：非IL10RA患儿可以采用频繁涂抹润肤露进行预防，发作时可以用外用激素和抗生素进行治疗，严重时可以采用局部激素+润肤露+抗生素封包治疗。

八、基因问题得治愈率有多少？

答:

（1）：移植是目前治疗部分基因缺陷导致IBD患儿唯一治愈的手段。

（2）：主要针对涉及免疫缺陷病的基因突变:IL10及其受体突变，高IgM血症，慢性肉芽肿，FOXP3突变引起的自身免疫性肠炎和多腺体内分泌疾病。X连锁的淋巴组织增殖性疾病。

九、如何解决生长发育落后的问题？

答：

（1）：首先控制疾病。轻中度可采用完全肠内营养，即可以缓解病情，也可以促进生长发育。

（2）：严重生长落后及中重度CD患者推荐使用生物制剂进行降阶梯治疗。

（3）：缓解期可以采用部分肠内营养+合理膳食营养素补充。

（4）：病情缓解后若追赶生长无法使身高回归正常。在仔细评估后，可以考虑使用重组人生长激素进行促生长治疗。

（5）：目前生长激素在IBD患儿应用数量较少，但大部分研究认为可以增加身高，不增加疾病复发风险。